Aktuellt

22 december
Nu är det dags att säga hejdå. Detta är mitt sista inlägg och jag hoppas att jag inte får anledning att återuppta bloggen...

söndag 29 augusti 2010

Med näsan ovan vattenytan

Äntligen! Än en gång har jag upplevt de stora kontrasternas effekt, eller vad man ska kalla det. Efter att ha känt mig låg, deppig och ledsen under en ganska lång tid, så har det vänt, och det är fantastiskt. Tidigare har jag mest upplevt de här kontrasterna när det gäller min fysiska status, men nu har det helt och hållet handlat om den mentala biten. Och jag kan inte säga hur skönt det är när det vänder! När gråten inte ligger på lur hela tiden och det känns som om världen kommer att rämna vilken sekund som helst. I fredags kunde jag inte låta bli att kommentera till en taxichaufför vilket härligt väder det var, varpå han svarade: ja, men det kan ju ändras fort. Jag log för mig själv, för jag njöt av solen och den blå himlen och ignorerade helt hans kommentar, och fortsatte istället att le tillbaka mot de värmande strålarna, ha!

Jag kan inte sticka under stol med att det har varit eländigt, men sedan det senaste inlägget har jag fått så många peppande och glada tillrop, vilket jag är tacksam för. Jag vet inte om ni kan förstå vikten av att inte känna sig ensam i allt det här. Även om ni inte kan uppleva det jag upplever, så betyder ett mejl, sms eller ett samtal så mycket. Att veta att ni läser om mina upplevelser och är med mig på den här resan, att ni bryr er och tänker på mig, är oerhört värdefullt för mig. Jag vet att jag har sagt det förut, men det kan inte sägas nog ofta. Tack alla ni som lägger era tankar och er energi på mig. Jag är övertygad om att det har hjälpt mig att komma ur min senaste dipp.

Nu ska jag berätta om strålbehandlingen. Ja, det blev lite av en chock i måndags, för det första, då sköterskan säger att jag ska ha 33 behandlingar! Jag har från min kirurg fått höra 16 behandlingar. Detta sa hon någon gång i tidernas begynnelse, och sedan dess har vi inte hört något annat. Jag säger vi, eftersom jag aldrig har varit ensam i samtal med min läkare, Jocke har alltid varit med, och ingen av oss har hört honom nämna antalet behandlingar någon gång. Eftersom detta besked genast satte igång en oro hos mig; har de upptäckt något på datortomografin som jag gjorde i somras, inför strålningen?, så ringde jag direkt till min läkare. Tack och lov så är det ingen förändring när det gäller min prognos. Enligt honom så har det hela tiden rört sig om 33 dagar. Helt enkelt så har han missat att säga just det. Och eftersom vi redan hade fått en siffra så hade ju inte heller vi någon anledning av fråga om antalet dagar. Med facit i hand kan man konstatera att skriftlig information vore bra! Jag kan tycka att det är riktigt dåligt, så här får det inte gå till. Att gå igenom hela den här behandlingen är lite mer än en antibiotikakur. Förutom att jag behöver kunna planera min tid, både jobbmässigt och privat, så är det naturligtvis en enorm mental skillnad att behandlas i tre veckor eller drygt sex veckor! Nu kommer jag alltså inte att vara klar den 13 september utan den 6 oktober. Det tristaste med detta är att den resa som vi hade planerat till Portugal nu går i stöpet. Vi hade alla, inte minst barnen, sett fram emot den enormt. Jag har ett stort behov av att komma iväg och få byta miljö och njuta av lata dagar. Sedan den 15 februari har vårt liv varit minst sagt påfrestande för alla och jag tycker att vi på något sätt förtjänar att rå om oss själva. Självklart var besvikelsen stor när vi berättade för barnen. Nu ska jag tala med min läkare igen på tisdag och gå igenom ALLT när det gäller min fortsatta behandling. När är det okej att företa en resa? Är det överhuvudtaget lämpligt att åka till solen när man är nystrålad (området som är strålat ska inte solas på under det första året efter strålning)? När ska hormonbehandlingen börja? Förväntade bieffekter av den? När ska injektionsporten opereras ut? Som ni hör är det många frågor som vill ha svar. Jag ska skaffa mig korrekt information så att jag inte går på några bakslag och besvikelser igen. Jag behöver veta hur de närmaste månaderna ser ut så jag vet vad jag ska förbereda mig på.

Men när jag vet hur det ser ut så ska vi försöka hitta en ny resa. Tips på trevliga resmål i november tas tacksamt emot. Försöker hitta ställen utanför charterbolagens områden...

Åter till strålningen. Jag tänkte berätta hur det går till, för er som inte alls vet. Först och främst så frågade jag vid ett tillfälle en sköterska vad strålningen egentligen är? För jag vet inte det. Hon svarade: Det är elektroner som omvandlas till fioner (tyckte jag att hon sa). Jaha, jag tittade frågande på henne, men hon sa inget mer och jag orkade inte fråga. På Astras hemsida beskrivs behandlingen så här: "vid strålterapi används joniserande strålning eller radioaktivt material". Och på Cancerfondens hemsida skriver de: "den strålning som vanligen används vid strålbehandling är av samma slag som solljus fast med mycket högre energi. Tack vare den höga energin bildar strålningen elektriskt laddade partiklar i det område av kroppen som behandlas. Partiklarna kallas joner och därför benämns strålningen joniserande strålning". Vet inte om ni blev så mycket klokare av det, men på ett ungefär iallafall! Hursomhelst, jag har förstått att de dödar cancerceller men naturligtvis tar även frisk vävnad stryk. Man försöker därför stråla så lite som möjligt av intilliggande områden. Det är ingenjörer som sitter och räknar på doser och vinklar, i förhållande till tumörområdet, så att bästa möjliga effekt uppnås, med minsta möjliga skaderisk för annan vävnad. Därför är det av yttersta vikt att jag ligger på exakt samma sätt varje gång. Och de är noga med millimetrarna ska jag säga! Det är fascinerande att ligga där och låta sköterskorna rucka på mig och höra hur nöjda de är när jag ligger perfekt! Jag har tre tatueringsprickar på kroppen som de ställer in mig efter. Själva behandlingen tar cirka 5 minuter och beroende på hur många det är i kö på just mitt behandlingsrum så tar det lite olika lång tid. Men som mest har jag väntat i 40 minuter den här veckan. Jag kommer alltså till samma rum varje dag, eftersom varje maskin är inställd efter vissa patienter. Det betyder att jag träffar samma sköterskor varje dag också. Det är lite som på bilbesiktningen - jag har min streckkod, loggar in mig och så kan jag läsa av hur många som står i kö på respektive behandlingsrum. Smidigt, eller hur?

För den som vill läsa mer om detta så är cancerfondens sida bra: http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Behandlingar/Stralbehandling/

Härom kvällen i sängen när jag läste för barnen sa Hampus plötsligt: Mamma, vad långt ditt hår har blivit! Ja, allt är relativt.... Men visst, det mäter cirka en centimeter och vi alla är nyfikna på hur det kommer att bli när det blir längre. Just nu ser det skrämmande grått ut, men Jocke säger att de är de solblekta topparna bara, att det är mörkare i botten. Tack älskling för det! Jag bär sjal mer nu än när jag var helt flintskallig. För ärligt talat så ser det ganska koko ut med den här utväxten, och värre lär det väl bli? Om man tänker att håret växer en centimeter per månad så kan jag nog klippa en första frisyr någon gång i april/maj. Det krävs liksom ett antal centimeter för att få någon ordning på det hela. Peruken kommer säkert att komma till användning mer också. Lustigt, för när jag kvitterade ut min peruk så fick jag veta att jag kan kvittera ut en till efter årsskiftet, om jag skulle behöva det. Jag tänkte att vid det laget så är jag ju färdigbehandlad och har inget behov av en peruk, men nu börjar jag förstå vad hon menade! Håret tar lite längre tid på sig att komma tillbaka, även om behandlingen i sig är över.

Nu ska jag avsluta för den här gången. Det känns skönt att kunna leverera en mer positiv rapport, för min egen skull!

Det ser ut om som solen skiner även idag, och det ska jag ta tillvara på!

fredag 20 augusti 2010

Less på mig själv....

Det har gått ett tag sedan mitt senaste inlägg, och jag tror att det beror på att jag inte har haft lust att häva ur mig mer elände, och samtidigt är det så jag känner mig just nu, och jag tycks inte heller komma ur det. Så kanske är det meningen att ni ska få ta del utav det? Jag väljer att tro det, så håll till godo.

Sedan den sista behandlingen och de närmaste veckorna därefter har jag känt mig väldigt, väldigt ledsen och trött. Reaktionen är inte ovanlig, jag vet, men det är en ovan känsla för mig. Jag inser att om jag sysselsätter mig med olika aktiviteter och sociala evenemang, så kan jag hålla de dystra och hopplösa tankarna stången. Alltså är det befriande att göra just det. Samtidigt som jag också är medveten om att så länge jag sysselsätter mig med annat, så ger jag inte cancern den uppmärksamhet som den behöver. Jag minns min kurators råd från den allra första tiden, nämligen att ge cancern uppmärksamhet för att sedan kunna leva i den vanliga verkligheten. Jag har nog varit dålig på det. Och det beror i sin tur på att vi har varit tillsammans, hela familjen, i flera veckor nu. Med omtanke om barnen vill jag inte bryta ihop alltför många gånger eller alltför djupt heller. Så jag vet inte riktigt var jag står, mentalt sätt. Om jag bara släpper på alla känslor, kommer jag då att falla ihop till en våt fläck, eller kommer jag fortfarande att stå upp? Jag tror att jag kommer att halvstå åtminstone! Men jag har ännu inte prövat, och det känns läskigt att inte veta, att inte ha kontroll över den känslomässiga statusen.

Jag känner också igen det som kuratorn sa, nämligen att det är lätt att tro att efter cytostatikan så ska jag känna glädje, och lättnad. Och också att min omgivning känner av det. Men eftersom den totala energinivån är så otroligt låg efter att kroppen i ett halvårs tid har ägnat sig åt att överleva, så är det svårt att känna någon glädje över huvud taget. En etapp är avklarad, men jag har fortfarande långt kvar, i min bok. När jag möter folk och som oftast får reaktionen att jag ju ser så pigg ut och vad fantastiskt det är att jag orkar med sociala tillställningar, så inser jag att det utifrån sett kanske verkar som om detta med cancer är något man fixar lätt som en plätt. Men ni ser mig aldrig som ynkligast! För självklart väljer jag att träffa folk när jag känner mig stark. Vem skulle gå på ett dop och där bryta ihop? Näe, så pass väluppfostrad är jag så att jag inte stjäl uppmärksamheten på det sättet. Jag vet inte om jag har svårare än andra människor vara liten och ynklig, men jag tror inte det. Jag har inga problem med det, jag väljer bara mina stunder. Och då är ni, mina kära vänner, inte där. För gråter gör jag mest hemma, på min kammare, i armarna på Jocke. Men det finns en Anna bakom den pigga fasaden som är allt annat än stark och fantastisk.

Den sjukskrivning som i april upplevdes som ohyggligt lång, ända till årsskiftet, känns idag mer rimlig. Jag inser för varje dag som går, att det kommer att ta tid att bygga upp på både kropp och själ.

I dagsläget är jag så låg att jag inte orkar med sociala evenemang längre. Jag orkar knappt svara i telefon eller prata med vänner och familj. Jag väljer till och med att skicka sms istället för att ringa till min syster och gratulera på bröllopsdagen. Allt detta är helt förståeligt, men så väldigt olikt mig, och det är det som känns jobbigt. Det här är inte jag! Och jag har inte bett om att må så här. Tvärtom har jag skött mig rätt bra i hela mitt liv. Jag tycker helt enkelt inte att jag förtjänar detta. (Fast det gör nog ingen!)

Apropå det, saker som jag kan störa mig på rejält...
Jag var på informationsmöte på KS för några veckor, om strålbehandlingen, vilket i sig var bra och just informativt. Då sköterskan informerar om att man inte ska röka under behandlingstiden eftersom det försämrar resultatet, sträcker en kvinna upp handen och frågar om det är okej att röka på helgen, då man inte får behandling? Ord känns överflödiga naturligtvis, och det är ingen underdrift när jag säger att en viss lynchstämning infann sig. Där satt vi, ett tjugotal personer som alla går igenom en cancerbehandling, och människan har mage att ställa den, i mina ögon, otroligt dumma frågan! Här har hon överlevt en typ av cancer, men utsätter sig gärna för risken att utveckla en annan. Ja, jag kan bara konstatera att det är olika, men för att återkoppla till det jag började den här utläggningen med - jag tycker inte att jag förtjänar detta...

Om jag förut kände mig bitter så känner jag mg mera arg nu, och frustrerad. Något som jag inte heller har upplevt tidigare, tvärtom så har jag svarat nej på den frågan när folk har frågat om jag känner det just så. Men nu är jag mer arg. Arg på allt det som den här sjukdomen för med sig, och som påverkar mitt liv, nu och framåt. Arg på att jag inte får bestämma själv om jag vill skaffa fler barn, arg på att jag blir försatt i klimakteriet i fem år, med allt vad det innebär för kropp och själ, arg på ärren på min kropp som dagligen kommer att påminna mig om cancern, arg på att jag inte har något hår på huvudet och för att jag inte vet hur det kommer att bli när det växer ut igen. Arg, arg, arg, arg, så nu vet ni det!

Och det är faktiskt intressant, eftersom håret inte har varit något problem hittills. Jag har inte alls känt mig besvärad av det, men nu när jag tittar mig i spegeln så lider jag av det. Känner återigen att detta är något som jag inte har bett om, men som jag blir tvungen att acceptera.

Jag tror att jag ska avsluta för idag innan ni helt tappar hoppet om mig.

Jag garanterar dock att samtidigt som jag känner allt detta, så vet jag, rent intellektuellt, att jag kommer att lära mig leva med mina nya erfarenheter och insikter. Men det kommer att ta tid. Det är inte bara att gaska upp sig och tänka positivt. Jag har sagt det förut och jag säger det igen - JAG VILL HA TILLBAKA MITT LIV! Och det är inte möjligt, åtminstone inte såsom mitt liv tedde sig förut.

Jag ser dock fram emot en höst där jag lägger energi på att återhämta mig. I det ingår också att hitta någon sorts normalitet igen, och jag kommer att uppskatta lunch eller fika med vänner, eller varför inte gå ut och ta en drink (nu när smaklökarna är tillbaka för gott!!)?

Ikväll vankas grillad kyckling och eventuellt även grillade marsh mellows. Vi är ute med båten och har haft några härligt soliga sommardagar. Även om jag inte är helt på topp, så mår jag bra av att vara här ute. Det är skönt att byta miljö och att få komma bort. Även om jag förstår att Robban Broberg har rätt när han sjunger att "man kan aldrig resa bort från sig själv", så hjälper det för ett tag!

onsdag 11 augusti 2010

Morgontimmarnas små funderingar

Sitter nu i Norberg på verandan på Pensionat Titt In. Den inte så äventyrliga familjen Persson har slagit sig själva med häpnad och bara hoppat in i bilen och kört iväg på vinst och förlust. Igår tog det oss till Sala och ett jättefint B&B på en hästgård. Idag har vi varit 60 meter ner under markytan och gått i Sala silvergruva. Det var spännande och lite läskigt och väldigt kallt! Endast 4-5 grader, och där nere var vi i cirka en timme. Tur att vi klädde på oss innan vi gick ner. Efter lunch i Fagersta har vi alltså kommit till Norberg och imorgon bär det av till Arboga och Riddardagar där.

Jag tänkte inte kommentera så mycket hur jag mår just nu, eftersom det känns så tråkigt. Men jag återkommer säkert ändå till det lite längre ner.

Istället blir det en reflektion som kanske någon av er har ett svar på. Så här är det, den senaste månaden när jag har sovit lite dåligt och varit vaken på udda tider, särskilt tidiga mornar, så har jag noterat följande:

Under tidig morgon, mellan cirka tre och fem, så för sjöfåglarna ett himla liv. Detta hände när jag var i Trosa och även nu när vi har varit ute med båten. Det är Skratt- och Fiskmåsar och kanske en och annan Trut som börjar skräna så tidigt på morgonen. Förutom att det gör det svårt att somna om, så undrar jag varför de beter sig så? I natt, då vi alltså inte hade några sjöfåglar i närheten, så var det lugnt och tyst ända fram till mer human väckningstid. Så vad gör sjöfåglarna uppe så dags, och varför låter de så mycket? Jag tror också att de tystnar i några timmar innan det sätter igång igen, men det är jag lite mer osäker på... Om någon vet svaret på detta så delge mig gärna!

Jag sover med andra ord ganska så oregelbundet på nätterna nu för tiden, och särskilt på morgonkvisten. Många tankar snurrar i mitt huvud och har så gjort de senaste två veckorna. Det verkar som om kroppen börjar ta itu med den mentala biten nu när alla biverkningar är över. Känslan av overklighet har kommit tillbaka och jag har svårt att förstå att jag har haft en tumör och att jag går igenom en cancerbehandling. Konstigt nog så känns det återigen som om det inte är mig det handlar om. Som om kroppen har skiljt sig från intellektet och att de lever sina egna liv och kommunicerar dåligt med varandra.

Det senaste veckorna har jag känt mig väldigt, väldigt ledsen och jag har gråtit mycket. Jag har också känt mig rädd. Rädd för vad som händer om jag bara släpper på gråten, och med andra ord blir jag till slut rädd för rädslan! Min kloka make som står vid min sida och plockar upp mig titt och tätt, har fått mig att förstå att rädslan för rädslan lätt kan bli större, än det som jag faktiskt är rädd för! Blev det krångligt eller hängde du med? Jag tror iallafall att han har rätt. Men ändå känns det läskigt att bara släppa på alla känslor. Jag har också dragit mig för det i barnens närvaro. Jag vill inte att de ska se mig helt däckad. Och nu när vi är tillsammans hela tiden så finns det inte så stort utrymme för mig att släppa ut allt. Men å andra sidan så kommer det ut lite i taget, och kanske att det är bättre ändå?

Hursomhelst, vi har ytterligare en vecka efter denna innan skolan och även strålningen startar. Förhoppningsvis så kommer vi ut med båten i nästa vecka och får njuta av vidderna några dagar till.

Jag har varit på informationsmöte angående strålningen och det känns okej. Jag har fått veta att många blir väldigt trötta av strålningen, och jag tar med det i min planering för den närmaste månaden.

jag är sjukskriven till den sista december, vilket jag tyckte kändes väldigt långt, när behandlingen startade i april. Men nu, med allt jag upplever och kommer till insikt om, så tror jag att det är tid som verkligen behövs för att återhämta sig. Jag hörde av en sjukgymnast att det tar kroppen ungefär ett år att återhämta sig fysiskt efter en cytostatikabehandling. Och eftersom jag är en ivrig och energisk själ, så har jag lätt för att börja planera för en massa spännande projekt så fort jag känner mig det minsta stark. Men nu har jag bestämt mig för att denna höst ska handla om återhämtning. Jag kommer att jobba på på EE-hallen, men för övrigt så ska jag ta hand om mig själv, både mentalt och fysiskt. Eftersom jag vet att de båda hör ihop, så ser jag fram emot att ta itu med den fysiska träningen så snart som möjligt. Utan att stressa mig själv eller för att nå orimliga mål! Jag ska ta det lugnt och i ett helt nytt tempo. Det kommer att bli en prövning för mig på många sätt, men jag känner mig väldigt motiverad. Även om jag i dagsläget tycker att det är sååå jobbigt att ta mig för något. Jag skulle ju kunna ta raska promenader varje dag, men jag orkar bara inte. Men jag låter inte det stressa mig nämnvärt. Jag tänker ge mig själv de här veckorna fram till strålningen och sedan får jag se hur mycket ork jag har. Orkar jag inte då så börjar jag efter strålningen helt enkelt!

Ja, så ser livet ut för tillfället. Jag gläds åt att vara tillsammans med familjen och att se nya delar av vårt långa land. En fördel med en så sen semester är att vi förlänger sommaren och också att skärgården töms på båtar för varje dag som går.

Så nästa vecka när vi sticker ut så är vi ensamma i varje vik och säkert har också kantarellerna tittat upp!

tisdag 3 augusti 2010

Glad åt alla hejarrop!

I skrivande stund sitter jag i båten i hamnen på Ängsö. Det är fridfullt; noll vind, få båtar och bara behagligt.

Efter mitt förra inlägg har jag fått många insiktsfull mejl och stort stöd. Men jag fick också kommmentaren "jag låter bli käcka tillrop eftersom du undanber dig det". Och då känner jag att jag måste förtydliga mig!

Jag är oerhört glad över alla hejarop och allt stöd. Glad över att så många människor hör av sig och peppar mig på min resa genom det här eländet. Så det undanber jag mig inte alls!

Men syftet med bloggen är att, förutom att uppdatera er om vad som händer, faktiskt delge er mina innersta tankar och funderingar kring att gå igenom en cancersjukdom. Någon sa att "vi som står utanför kommer aldrig riktigt att förstå vad det är att gå igenom detta och det kommer alltid att finnas ett glapp mellan er som gör det och oss som står brevid". Exakt så tror jag att det är. Men det gör inte er alla till mindre viktiga, tvärtom, jag behöver er! Eftersom detta glapp gör att jag emellanåt känner mig väldigt ensam med min sjukdom, så blir kontakten med er andra än viktigare.

Jag har upptäckt att detta att få göra, för mig, vanliga och normala saker är väldigt värdefullt. Känslan av att få vara i ett vardagligt sammanhang och göra vardagliga saker är befriande! Att någon ringer och efter att ha frågat hur jag har det, själv vill berätta något för mig, är jätteroligt. Jag vill ta del av era dagar och välbefinnande på samma sätt som ni vill veta hur jag mår.

Så jag hoppas att du som läser inte tolkar mina ord som att jag skriver dig på näsan. Jag vill bara förmedla en sann bild av hur jag upplever min situation. Du får ta del alla mina dagar, bra som dåliga, och jag hoppas att det ska ge dig något på din egen väg i livet.

Ja, trodde nog att detta skulle bli ett längre inlägg, men andra små människor pockar på uppmärksamheten.

Läget just nu är annars att jag är fruktansvärt trött. Skulle kunna sova dagarna igenom känns det som. Fysiskt helt okej. Jag väntar på att smaken ska komma tillbaka och att pirret i näsan och ansiktet ska avta. Men fortfarande känner jag mig ledsen och jag har nära till gråten. Jag låter det vara så, analyserar inte utan bara tillåter mig att vara i det tillstånd som kroppen bestämmer sig för att vara i.

Det är skönt på båten. Härlig känsla att ta mogondopp med barnen och ta dagen som den kommer. Vi får se hur länge vi blir ute, men deadline är den 23 augusti då strålning och skola börjar.

Återkommer inom en snar framtid!