En tuff vecka

Det har varit en tuff och märklig vecka. En vecka som känns som ett bakslag på flera sätt

Det började med att jag skulle göra ytterligare en undersökning på magen, för att mäta magsyrahalten med mera. Jag tänker inte gå igenom detta i detalj, utan bara konstatera att jag inte pallade med den undersökningen. Nu var det otur att hon som utförde detta, att föra ner en slang på cirka 4 mm i diameter genom näsan, genom svalget och ner i matstrupen, inte lyckades med att hitta passagen mellan näsa och svalg. Alltså fick jag stå ut med fem försök, provade båda närborrarna och allt jag försökte var att andas lugnt och inte få panik. Efter fem försök, 8 cm ner i näsan, kallades kollegan in och då kändes det ändå som om vi var på rätt väg. Jag fick hulkningar och det kändes som om slangen var på väg ner i halsen. Tills det plötsligt skar som en kniv genom näsan och huvudet på mig och jag skrek högt! Det gjorde något så fruktansvärt ont. Undersökningen gör lite ont och är rätt obehaglig, men nu var det av en helt annan kaliber. Hon joxade lite till medan jag skrek och tårarna sprutade och till sist drog ut slangen med kommentaren ”jag tror att den gick upp i bihålan istället”. Tacka sjutton för att det gjorde ont! Efter detta vägrade jag att göra fler försök. Jag var i upplösningstillstånd och kan bara konstatera att jag är så mycket skörare idag jämfört med innan jag blev sjuk.

Och det är ju inte så konstigt.

Efter att ha träffat min husläkare några dagar senare och berättade för honom om detta, så förstår jag att det bara är dumt att utsätta mig för liknande prövningar innan jag är helt på banan. Men jag vill ju få ordning på magen/halsen!!!
Nu har jag dock bestämt mig för att lägga magen åt sidan och gå från andra hållet istället. Nämligen att undersöka halsen och se hur stämbanden mår idag.

Jag har ont i halsen och har haft det i över en vecka, utan att känna mig sjuk för övrigt. Det gör ont när jag sväljer och pratar. Jag tänker att det kan vara både psykosomatiskt och muskelärt och jobbar nu på att få en tid hos min foniatriker så snart som möjligt. Och för att uppnå det, för att inte få första lediga tid, som är den 29 oktober, så får jag vifta med cancerflaggan. Det är ett effektivt sätt att hamna lite högre i prioriteringsordningen!

Det som har tagit mig absolut hårdast denna vecka är dock beskedet om en gammal väns bortgång. En tjej som jag sjöng tillsammans med i kör i många år, och de senaste åren haft Facebook-kontakt med. Inte så nära idag alltså, men naturligtvis påverkas jag ändå av hennes alltför tidiga bortgång. När hon dessutom går bort i sviterna av en cancersjukdom, där ingen anade metastaser, men det ändå var det som tog henne, ökar det på min egen oro. Hur är det möjligt att man inte såg hennes metastaser eller på annat sätt uppmärksammade att hon inte blev riktigt bra efter sin operation av malignt melanom? Nu har jag förstås inte alla fakta, men det känns riktigt obehagligt att hon åker in för akuta magsmärtor, opereras, men ändå inte lämnar sjukhuset mer. Och allt sker under loppet av en vecka.

Jag fick min första sömnlösa natt sedan jag slutade med insomningstabletterna den natten. Paniken och ångesten smög sig på och jag funderade på det onda i halsen. Vad är det för något? Varför släpper det inte? Och de oregelbundna blödningar som jag haft de senaste två månaderna, vad är det? (jag har en tid hos gynekolog om en vecka, men tror jag ska ringa och hetsa dem för att få komma tidigare!)

Jag har kommit en bra bit på väg i att hantera min sjukdom. Jag känner mig verkligen frisk idag. Frisk och hyfsat stark, både fysiskt och mentalt. Men jag inser också att gränsen däremellan, mellan stark och svag, är väldigt tunn. Och det är väl den som jag bygger på flera lager på, för varje dag, och för varje gång jag tvingas hantera jobbiga saker. Oavsett om det är en undersökning av det slag jag var utsatt för i måndags, eller att se människor runt mig drabbas av sjukdom och i värsta fall också dö av den.

Än en gång blir jag påmind om hur skört hela livet är. Vad lite vi vet om vad som väntar oss.

Jag kom att samtala med en mamma på skolan häromdagen. Deras son fick leukemi som bebis och var sjuk i ett par år. Idag mår han bra, men det har naturligtvis varit många jobbiga år för hela familjen. Vi konstaterade, som så många andra, att det viktiga är att leva här och nu. ”men”, sa hon, ”hur gör man det då, vad innebär det egentligen”? Och det är en bra fråga! Det är så lätt att säga orden, men i praktiken, vad innebär det?

I mitt jobb med Cattis på Bosön, så talade hon om att använda alla sinnen. Att aktivera dem. Och för mig har det blivit en av många nycklar till att leva här och nu. Att, när jag går till bussen, titta mig omkring och aktivt ta in det jag ser. Just nu är det trädens vackra färgskiftningar till exempel. Och när jag väntar på bussen, sluta ögonen ett ögonblick och lyssna. Inte bara höra bilarna utan även fåglarna och kanske vindens sus. Att aktivera sinnena; lyssna, höra, dofta, har som sagt hjälpt mig att stanna upp i vardagen och ta in det som finns runt mig precis just för stunden. Och det får mig att må bra. Jag samlar tankarna och det blir som en typ av meditation.

För egen del så handlar det om att hitta de små stunderna i vardagen att vara uppmärksam på nuet. Jag kommer inte att meditera en timme om dagen, det kommer inte hända, inte just nu i alla fall. Men de små stunderna och de små sakerna, de kan jag ge mig själv.

Mina tankar går i dag till Helena, hennes familj och nära vänner.

De senaste dagarna har jag funderat över detta med cancer. Cancer som ord, som sjukdom, som död. För jag tror att de allra flesta människor har någon relation till både sjukdomen och ordet. Rädsla och ångest för många, skulle jag tro. Precis som jag hade innan jag själv fick mitt cancerbesked. Cancer för mig var ett dödsbud. Ett ord och en sjukdom som var oerhört stigmatiserat. Något relativt okänt men ändå väldigt skrämmande. Vi använder också cancer som liknelse i en mycket negativ bemärkelse; ”ondskan växer som en cancersvulst”, till exempel. Det värsta man någonsin kan tänka sig.

Jag tänker på professor Hans Rosling, som sa att uttrycket ”det är som att välja mellan pest och kolera”, är väldigt enkelt. Kolera är alltid bättre än pesten, kolera botar man idag. Och lite så tänker jag med cancern också. Låt oss lägga de gamla sanningarna om cancer bakom oss, och istället lära oss vad som gäller idag.

Men varför har så många av oss den här förlegade relationen till cancer?

Jag tror att det handlar om olika saker, men två som har stor betydelse är cancerns historia och kunskap om den. Cancern i dess olika former har skördat många offer sedan tidernas begynnelse. Och för bara 20 år sedan såg överlevnadsstatistiken helt annorlunda ut jämfört med idag. Cancerns historia är alltså en belastning idag, då både prognoser och behandlingar ser helt annorlunda ut jämfört med då. Och det leder in oss på kunskap.

När jag fick mitt besked så var min första tanke ”ska jag dö nu”. Också för mig innebar cancer ond bråd död. Och även för många av mina vänner, som reagerade väldigt starkt när jag berättade om min diagnos. Idag vet jag bättre och det är det jag vill försöka kommunicera idag.

Vi behöver särskilja sjukdomen från behandlingen, är min tanke.
Först lite fakta.

Idag är överlevnadsstatistiken för bröstcancer närmare 90 % (det avser antalet som överlevt 5 år efter sjukdomsutbrott, i Sverige)

Det satsas enorma pengar på cancerforskning vilket innebär att för varje dag så kommer man närmare att lösa cancerns gåta och dessutom blir behandlingarna bättre.

Fler människor dör i hjärt- och kärlsjukdomar än i cancer.

Jag vill på intet sätt förringa cancern som sjukdom, för det är en tuff sjukdom att bekämpa. Men så här med ett år i backspegeln, kan jag konstatera att det är behandlingen som är jobbigast. Det är en oerhört påfrestande behandling för både kropp och psyke, och det tar tid att återhämta sig. För mig innebar cellgifter att man ligger och kräks hela dagarna, det var min uppfattning om det hela. Men så är det inte heller idag. Några gör det, men de allra flesta gör det inte. Jag ansågs ha ganska kraftiga biverkningar när det gäller illamående och jag hade till slut tre eller om det till och med var fyra olika mediciner för att slippa det. Men jag kräktes aldrig. Och det är återigen ett resultat av forskningen, att man kan hjälpa kroppen och häva eller åtminstone dämpa, biverkningarna.

Bortsett från illamåendet så var det en uppsjö biverkningar som löste av varandra. Den tiden kändes helt hopplös för det var alltid något nytt som dök upp. Det ena märkliga löste av det andra, allt från blödande tandkött, ont i kroppen, förlorade smaklökar till håravfall, ont i ögonen, blodpropp och en enorm trötthet. Det var ingen lek.

Behandlingen är tuff, jag kan inte nog poängtera det. Men nu, när jag har fått lite distans till det hela, så kan jag konstatera att om jag skulle drabbas igen, så vet jag att jag kommer att fixa det med. Det är något jag verkligen hoppas slippa. Men om, bara OM jag drabbas igen, så kommer jag att fixa det.

Och för varje dag som jag är återfallsfri, så går forskningen framåt. Det är min ledstjärna.

Som exempel på detta kan jag nämna den operation som görs idag för att se om det finns en spridning till lymfkörtlarna. Istället för att plocka ut en massa körtlar, som man tidigare gjorde, gör man idag ett mindre ingrepp där man skickar in en isotop som identifierar den så kallade Portvaktskörten. Och om den är infekterad, så gör man en större operation, eller axillutrymning, som den kallas. Denna metod är, mig veterligen, inte mer än 6-7 år gammal. Och det besparar patienten mycket besvär om man inte behöver göra en axillutrymning. Jag, som gjorde den, jobbar fortfarande dagligen med att återfå rörligheten i armhåla och axel. Och jag tror att jag kommer att få fortsätta det jobbet i ytterligare några år innan jag är helt återställd.

Prognoserna säger att var tredje svensk kommer att drabbas av cancer. Enkel matematik ger att åtminstone en person i varje liten familj, kommer att drabbas. Så vi kommer att ställas inför att det drabbar våra när och kära, allt oftare i framtiden. Det var också min tanke när jag för någon vecka sedan fick samtalet från min vän som berättade att hon nu har fått sin bröstcancerdiagnos. Tanken att ”det är inte sista gången jag kommer att få det här samtalet”.

Det gör saken naturligtvis inte lättare att tänka att det är så många som drabbas. Inte det faktum i sig. För alla har sin egen diagnos och sin egen resa att göra. Men jag tror att vi så sakteliga kommer att lära oss att cancern i de flesta fall besegras, för varje gång vi ser någon av våra vänner ta sig igenom sjukdomen.

Så, har ni förstått? Cancer går att bota. Behandlingen är jobbig. Bottom line.

Och en sak till. Även när det ser ut som att din vän, som har gått igenom sin behandling, verkar som vanligt så är det inte alltid så. Glöm inte bort att hennes eller hans inre resa och process fortsätter länge efter behandlingen är avslutad. Så fortsätt ge ditt stöd och visa ditt engagemang. Det är inte alltid så lätt att be om det!

Arg på vuxna och cancer!

Det finns få saker som gör mig arg, på riktigt. Men en av dem är när man behandlar barn illa. Och just i det här sammanhanget menar jag när man inte är generös mot dem, eller visar dem samma respekt som vi (oftast) visar vuxna. Ett exempel: häromdagen på bussen var det mycket folk och ganska trångt. Bakom Hampus stod en man i 60-årsåldern med en stor ryggsäck. Rätt som det var vände han sig om och ryggsäcken dunkade till Hampus rejält. Hampus vände sig naturligtvis om, kanske i tron att någon ville honom något? Mannen i fråga tittade på Hampus, rättade till sin ryggsäck, och tittade sedan bort. Utan någon som helst ursäkt. Jag undrar om han hade betett sig likadant om det hade stått en vuxen där? Och jag tänker att det är vi vuxna, alla vuxna, som är förebilder för våra barn, allas barn. Och vad lärde sig Hampus av den incidenten? Att det är okej att vara oaktsam och smacka till någon eller?
Ett annat exempel: en kompis dotter började skola i stan och fick av sin mamma veta att om något händer, du tappar mobilen, hamnar på fel tunnelbana eller något annat, så kan du alltid vända dig till någon vuxen och få hjälp, till exempel med att få låna en mobil och ringa hem. Så en dag inträffar det, dottern är i behov av en telefon och frågar första bästa vuxen, som hon tyckte såg snäll ut, om hon fick låna hennes mobil och ringa hem. Hon förklarade att det var något av en nödsituation. Kvinnan i fråga tittar på flickan skeptiskt och säger: Nej, verkligen inte!, och går där ifrån.

Hur kan man göra så??

För mig är det självklart att de som är barn idag, kommer att vara vuxna om några år. Och vi kan bara fråga oss vilken typ av samhälle vill vi ha då? För det är nu vi lägger grunden till det. Genom våra värderingar och hur vi bemöter våra barn idag, kommer också framtiden att präglas. Jag undrar om de som ignorerar och kränker barn som i exemplen ovan, har insett det? Antagligen inte. Jag blir besviken när jag ser det jag såg på bussen och skäms i det läget över att tillhöra det vuxna släktet.

Men eftersom jag är anhängare av tron på de goda gärningarnas kraft, så kommer jag envetet att fortsätta försöka visa på det sättet att bemöta mina medmänniskor, och hoppas på att det smittar i större utsträckning, än det motsatta sättet!

Fick igår anledning att bli arg på den jäkla sjukdomen cancer! En vän och fantastisk fin kvinna som nu har drabbats. Ja, jag vet att det är 20 kvinnor som får det beskedet varje dag, och jag träffar inte ens en promille av dem. Men nu är det någon i mitt nätverk, och jag blir ledsen över det. Ledsen för att jag vet vad hon och hennes familj står inför. Jag har erbjudit mitt fulla stöd och hoppas kunna stå för det. Jag vet också att om jag märker att det inte funkar för mig, att det är för tidigt att stötta någon annan, så får jag ta ett steg tillbaka. Men igår, när vi talades vid, vid flera tillfällen så kände jag mest en positiv energi av att kunna hjälpa. Även om hennes upplevelser helt är hennes egna, så vet jag själv hur skönt det är att få bolla med någon som har gått igenom precis samma sak. Jag hör på henne att hela huvudet är fullt av frågor och funderingar och jag bad henne att inte blicka så långt fram utan att ta en sak i taget. Hur lätt det nu är när man knappt vet om man kommer att leva eller dö??

Jag gissar att det inte var sista gången som jag får ett cancersamtal av en vän, så är det bara. Jag hoppas bara att ni alla där ute är tacksamma för varje dag som ni slipper stå inför det. Var glada över de små bekymren i vardagen, bekymmer som inte handlar om liv eller död. Påminn dig själv om det idag, och ge dina nära och kära extra mycket kärlek!

Nu ska jag ta tag i en så trivial sak som städning! Det är också en del av livet, om än inte lika viktig som mycket annat. Men det ska göras, och med bra musik högt på stereon så går det som en dans!

På återhörande!