Svensk akutsjukvård del 2

Ja, så fick jag då träffa min husläkare som inte heller han kunde eller ville utesluta blodpropp, även om han inte trodde att det var sannolikt. Men han lyfte luren, ringde till Sophiahemmet och en halvtimme senare fick jag mitt ultraljud! Så kan det också se ut, tydligen. Och där hittade man inget konstigt, det vill säga, ingen propp eller inflammation. Skönt, jag andades ut, och åkte till jobbet.

Jag har fortfarande ont och är öm i armen, men när jag vet att det inte är en propp, så sover jag mycket bättre. Och eftersom rehabiliteringen hägrar så tar jag itu med det när jag kommer till Mösseberg på måndag. Jag talade med sjukgymnasten på DS om resultatet, och hon tror ju stenhårt på ödem. Jag började googla på ödem och det är klart att det känns som ytterligare en börda att få dras med. Jag som gärna vill lägga de fysiska problemen och obehagen bakom mig för att kunna gå vidare, har nu fått en bestående skada i lymfsystemet. Som allt annat, så vet jag att jag kommer att lära mig leva med det också och anpassa mitt liv till de begränsningar som det innebär. Men särskilt kul är det inte.

Jag känner också att mitt psyke inte pallar hur mycket som helst, och därför håller jag detta lite grand ifrån mig. Jag har haft fokus på att reda ut mitt magtillstånd och att tampas med halsbränna samtidigt som jag vill få rösten att fungera optimalt. Dessutom har knäet fått sig ett bakslag sedan några veckor tillbaka och jag är tillbaka på ruta ett.

Nu tillkom ödem också. Det räcker nu.

Det finns så mycket inom mig just nu som spökar. Tankar och känslor som ligger och trycker på och vill ut, och som är så jobbiga, att jag inte orkar hantera dem. Det är därför som jag sitter uppe till sent på natten, för att inte ligga vaken i sängen och inte kunna sova. Jag tror att det mest handlar om var jag befinner mig och vem jag är i hela den här processen. Att gå vidare och hela tiden acceptera det som sker. Acceptera att livet ser annorlunda ut för mig och att det aldrig kommer att bli detsamma. Jag sa det redan på ett tidigt stadium, men då trodde jag att det skulle vara lättare att genomföra än det är. Varför är det så svårt?

Jag tycker bara att det känns så sorgligt alltihop. Jag vill ju bara vara som vanligt. Inte ha en massa fysiska åkommor som begränsar mig och påminner mig om min sjukdom. Rösten är ett stort aber. Och även om det inte hörs utåt när jag sjunger, så är min känsla att jag får jobba hårt för att få den att funka som jag vill. Och sången som vanligtvis är terapi i sig, känns också tung, jobbig och emellanåt tråkig. Jag har ingen lust att ställa mig och öva eftersom jag blir besviken på upplevelsen. Jag tror dock att jag kan vända på det, och jag tänkte börja nästa vecka och bara öva korta, korta pass. Jag behöver naturligtvis bygga upp röstens kondition på samma sätt som den övriga kroppens – lååångsamt. Och med massor av tålamod.

Och det är det jag ska ägna mig åt på Mösseberg!

Återkommer med rapport därifrån. Nu tror jag att jag ska ta en morgonpromenad i vårsolen!

Ibland fungerar vården mindre bra..

Efter att i ett par veckors tid haft ont i höger arm, till och från, så intensifierades smärtan i början av denna vecka. Känslan är densamma som när jag fick en blodpropp i vänster arm, under cytostatika-behandlingen. Det är naturligtvis oroande i sig, även om jag vet att jag inte har någon egentlig förhöjd risk för blodpropp nu. Hursomhelst, med den stundande rehabilitering i nästa vecka ville jag få klarhet i detta innan jag åkte. Så jag ringde till onkologen igår. Sköterskan där kunde naturligtvis inte ställa någon diagnos på telefon. Men visst kan man tro att det är ett ödem i armen. Hon kände sig ändå osäker eftersom jag har så ont i armen, och inte heller kan man se någon lymfsträng, vilket brukar vara fallet. Hon beklagade att det tyvärr inte fanns någon onkolog som kunde titta på mig, utan hänvisade mig till akuten. Jag ringde då och pratade med sjukgymnasten på onkologen, eftersom hon är bra på ödem. Men inte heller hon kunde tvärsäkert utesluta propp utan hon tyckte också att jag skulle åka till akuten.

Hm, det är ju inget drömläge eftersom jag inte kommer att prioriteras på där och riskerar att få sitta där länge. Men eftersom oron trots allt fanns med i bilden och jag gärna ville få detta uträtt innan jag åker till Mösseberg på måndag, så åkte jag till akuten på DS igår kväll. Klockan nio kom jag in och det verkade rätt lugnt, vilket också den sköterska som började ta prover på mig bekräftade. Strax efter tio blev jag hänvisad till väntrummet, och väntan började... Jag väntade och väntade och väntade. När klockan närmade sig midnatt stämde jag av läget och fick veta att jag var två i kön. Vilket ju lät rätt förhoppningsfullt. Allt jag ville var ju att någon skulle titta på mig och remittera mig till röntgen för ett ultraljud. Det tar inte många minuter...

Sedan kom ett larm, och ett larm till, och så var de få läkare på plats och de hade inga att ringa in.. Jag började misströsta när INGENTING hände på ytterligare en timme. Inte en enda patient fick hjälp under den tiden som jag satt där, hur är det möjligt? När klockan blev halv två pratade jag med sköterskorna och förklarade att jag inte pallade mer. Att jag är cancerpatient med oro för blodpropp och att enda anledningen till att jag satt där, var för att det inte fanns någon onkolog som kunde titta på mig på dagen. Då har det dessutom tillkommit en annan patient med högre prioriteringsgrad så jag låg nu som nummer tre i kön. Då bestämde jag mig för att åka hem.

Jag var där i fyra och en halv timme och under den tiden såg jag ingen patient bli hämtad från väntrummet.

Det är en underdrift att säga att den tiden var bortkastad. Förutom att jag inte fick någon hjälp fanns förstås oron kvar och dessutom fick jag inte många timmars sömn inatt.

Nu på morgonen ringde jag min husläkare, bara för att få någon som tittar på armen. De har inte ultraljud där, men jag har stort förtroende för honom och känner mig trygg med att han hjälper mig vidare. Det är med största sannolikhet ett ödem, vilket i sig känns jobbigt. Men det är klart mer oroande att har en eventuell propp som spökar!

Jag har mött otroligt bra sjukvård under mitt år som cancerpatient. Men jag har också stött på lägen där man måste vara så oerhört stark som patient för att få hjälp. Och som patient är det inte alltid som styrkan finns där, av naturliga själ. När jag för några veckor sedan förde flera samtal med onkologen för att få träffa den onkolog jag ville fick jag veta att de har blivit av med tre (!) onkologer på Danderyd, utan att få någon ersättare. Dels min onkolog som har gått på föräldrarledighet och så ytterligare två ST-läkare. Som patient så blir man naturligtvis drabbad av detta. I mitt fall på så sätt att jag valsades runt mellan olika läkare tills jag satte ner foten, och sedan att det dröjde många veckor, eller till och med månader innan jag fick en tid. Jag gissar också att det är rätt frustrerande för de som jobbar där, att inte kunna ge bättre och snabbare vård till sina patienter.

Nu sitter jag i väntrummet hos husläkaren och hoppas på att snart få träffa honom. Armen gör ont, det stretar och drar och värker. Det pirrar i fingrarna till och från och sticker i både arm, armhåla och bröst. Ödem känns inte kul, men jag avvaktar läkarens dom!

Detta avslutar rapporten från vårdapparaten Sverige idag!

tankar en lördagsmorgon

Ibland känner jag mig som en riktig gnällspik. Det är tråkigt. Det är inte jag. Och ändå – jag kan inte låta bli att kommentera mina krämpor när folk frågar hur jag mår. Jag som så väl vet att jag själv väljer vem jag vill vara och i vilket tillstånd jag vill befinna mig i. Ändå är det så svårt när kroppen signalerar annat, och faktiskt tar över min och hjärnans vilja.

Det går upp och det går ner, jag vet att det är så, men jag hade hoppats att gladperioden skulle vara lite längre den här gången. Inte så att jag känner mig jättenere, men jag känner mig skör, har lätt att gråta och är också trött.

Säkert påverkas jag mycket av den halsbränna som jag numera har i princip konstant, även dagtid. Eftersom jag är medveten om att det påverkar stämbanden negativt och jag också känner mig begränsad vokalt, så är det en stressfaktor. Om det är det som gör att jag mår illa till och från, eller om det är en biverkning vet jag inte. Jag bara vet att jag mår illa. Vilket i sin tur gör att jag kastas tillbaka till cytostakabehandlingarna och hur jag mådde då. Det går runt och runt...

Jag hade tänkt strunta i den föreslagna gastroskopin som min onkolog ville att jag skulle göra, då halsbrännan inte upphörde trots att jag dubblerade mängden Omeprazol. ”Aldrig mer”, tänkte jag när jag gjorde det för cirka tio år sedan. Men nu när min logoped har flaggat för att mina röstproblem tyder på reflux (alltså magsyra) så känns det ändå angeläget. Dessutom berättade hon om patienter som har blivit sövda! Ha, det låter som något för mig. Alltså ringde jag raskt till Danderyd och bad att få bli sövd. Det tog lite tid för sköterskan att förstå mitt behov (naturligtvis, det kostar väl både tid och pengar att söva patienter för denna undersökning) men när jag tillslut hänvisade till min onkolog (det står på remissen!) och också sa jag är cancerpatient med stark kräkfobi och att jag inte kommer att genomföra undersökningen utan att bli sövd, så sa hon att hon skulle tala med läkaren. Och igår kom en kallelse till undersökning under narkos. Bra så långt.

Sedan upptäckte jag att jag fått en tid då jag är på rehabilitering i Mösseberg. Något som jag, naturligtvis, berättade när jag talade med sköterskan, just för att undvika att få en tid under de två veckorna som jag inte är hemma. Hur svårt kan det vara?? Det är ingen stor grej, annat än jag får ringa ytterligare en gång och meddela att jag måste byta tid. Men när jag önskar att lägga min tid och energi på att må bra, då blir det ett irritationsmoment att behöva rodda med detta.

Närmast efter påsk står alltså rehabilitering på dagordningen. Jag ser fram emot det och känner att det kommer att bli jättebra att få fokusera på mig själv. Två veckor att bara ta hand om mig. ”det skulle ju vem som helst behöva”, som en mamma på skolan uttryckte det häromdagen! Ja, det tror jag nog att många skulle behöva, cancer eller ej. Men nu är det jag som ska iväg . Bortsett från att jag ska vara ifrån barnen i två veckor så är det enbart positivt. Jag är säker på att det kommer att gå hur bra som helst, bara det att jag inte har varit borta från dem så länge tidigare. Förhoppningsvis kommer de och hälsar på under helgen. Det vore skönt och trevligt.

Jag ser fram emot att få varva ner, träffa medsystrar att ventilera sakernas tillstånd med, få hjälp med min enormt stela högersida, lyssna till föreläsningar om stresshantering, kost, träning med mera, promenader i vårdoftande skog, äta god mat från dukat bord, kort och gott, rehabilitera mig.

Nu har Hampus vaknat och vill gärna att jag slutar skriva. Det är väl en högst rimlig önskan, så jag slutar nu. Hade nog tänkt skriva mer, men det hade bara varit klagosång över en hopplös kropp som inte vill som jag vill. Som gör ont, stretar, och på olika sätt bråkar med mig. Och det är ju ingen rolig läsning en lördagsmorgon, så det får vara!

Jag noterar dock att även om jag känner mig nedstämd från och till, så har jag ändå förmåga att notera att björken utanför badrumsfönstret håller på att knoppas, och att det är en ljuvlig syn att mötas av, det första som händer på morgonen!

Ha en fin helg!

ps Är det fortfarande svårt att kommentera? Flera av er skickar hälsningar på Facebook istället för här. Det är trevligt det med men jag bara undrar om det är något knas med kommenterandet? Meddela mig gärna i sådant fall!

Vilket firande!

Jag måste börja dagens blogg med att berätta om när jag fyllde 40 (ja, även jag har nu passerat den magiska gränsen!). Detta skedde i onsdags i förra veckan. Efter ljuvligt uppvaktande på sängen av familjen på morgonen väntade en överraskningslunch med några av mina allra bästa vänner. Jag gick med ett leende på läpparna hela dagen och sken ikapp med solen, som passande nog tittade fram efter lunch. Det kändes så bra att börja lunchen med champagne och bara njuta av mina fina vänners sällskap och det faktum att de hade tagit sig tid att luncha med mig i flera timmar. Tack till Cilla som ordnat så bra, och till Sanna och Goka för att ni var där!

Väl hemma igen så fixade familjen till en helt fantastisk skaldjursmiddag; mer champagne vid vackert dukat bord, och många skratt. Barnen var så angelägna om att pyssla om mig så jag kände mig som en riktig drottning som bara blev uppassad.
Förutom allt detta så dök blomsterbud upp på eftermiddagen med den ena buketten efter den andra! Och när det lite senare på kvällen ringde på dörren, och jag trodde att det var ett sent blombud, så kom kära mamma och pappa och syrran med familj! De stormade in med (ännu mer) champagne, snittar och tårta! Malin berättade att hon hade haft svårt att hålla sig när vi talades vid under dagen då hon bara konstaterade att ”vi får fira dig en annan dag”. Vilket jag inte hade reagerat på, men själv hade hon känt sig mer eller mindre elak. Men överraskningen blev desto större och vi hade en jättetrevlig kväll tillsammans. TACK till er alla!

Där trodde jag att mitt firande var över…

Så kom fredagen. Min kära vd, Wera, hade bokat in mig på ett möte halv ett, vilket jag hade missat så det ställde till det för mig lite, eftersom jag hade lagt in en repetition där. Men eftersom Wera var orubblig när jag på torsdagen försökte flytta lite på mötet, så var det bara att ställa in repetitionen. Hursomhelst, där sitter jag på jobbet och klockan närmar sig halv ett, men ingen Wera på plats. Däremot dyker Jocke upp! Festligt på sitt sätt, tyckte jag, men synd eftersom jag precis skulle sätta mig i möte… NOT! Alltihop var bara hittepå!

Det var bara att plocka ihop grejerna och hänga med. När jag hade satt mig tillrätta i bilen så hoppar två barn fram från baksätets golv och skrämmer slag på mig. De har också blivit bortrövade! Så hela familjen är nu ute på äventyr – härligt! Första stoppet är på Clarion Hotel/Selma City Spa, där vi bastar, badar i poolen på taket och får härlig massage. Även barnen får massage, vilket var första gången av riktiga terapeuter. De stornjöt!!! Att jag gjorde behöver kanske inte påpekas? Efter det fick vi hoppa in i bilen igen och vi begav oss söderut. Barnen var hela tiden oerhört exalterade och fyllda av förväntan på vad som komma skulle.

Nästa stopp blev Globen, och Sky view. Med lite skräckblandad förtjusning klev vi in i den lilla glasburen som ska ta oss till Globens topp.. Men vilken hälftig upplevelse! Och tur hade vi med vädret också så att vi hade en fantastisk utsikt där uppifrån.

Efter detta, då vi började känna att NU har vi minsann fått uppleva en hel del, fortsatte färden till Cosmonova/Naturhistoriska Museet. Där såg vi filmen ”Sea monsters 3D”. Något som vi talat så länge om att göra, men liksom inte kommit iväg (känns det bekant eller är det bara vi?) En häftig upplevelse, och Matilda, som var där för första gången, satt och fäktade undan fiskar och sjömonstern som tycktes krocka med oss, allt hon kunde!

Nu började jag faktiskt känna mig mätt på riktigt! Det var så mycket att ta in, allt från att bli kidnappad till alla upplevelser. Klockan närmade sig middag och Jocke styrde kosan mot vår nya favoritkrog, Capri Due på Tomtebogatan. Det är lite som att komma hem till någon när man kommer dit. Där avnjöt vi en god middag och pratade länge och väl om dagen som varit. Barnen hade förstås inte heller varit med på noterna, utan blev kidnappade av Jocke på skolan strax efter lunch.

Det var en helt fantastisk dag och jag är så glad att också barnen var med! Vi hade så väldigt roligt tillsammans och att få hänga med bara familjen en dag på det här viset, är så värdefullt! När vi satt på Capri, kunde jag också konstatera vilken skön ålder våra barn har uppnått, jämfört med de två familjer vid bordet intill. De barnen var runt året gamla och som ni vet är barn i den åldern aldrig stilla.. (förutom när de sover). Vi däremot pratade igenom allt vi gjort under dagen och konstaterade att vår pappa/make är helt suverän och att han verkligen lyckades lura oss alla! Jag som var så nöjd med själva min födelsedag känner en enorm glädje och tacksamhet över allt som min käre Jocke ordnat för mig och barnen denna dag! Stort, stort tack älskade du. Jag säger som Hampus ”den här dagen kommer jag att minnas i hela mitt liv”!

Helgen har sedan präglats att båtfixeri! Nästa helg går hon i sjön, vilket känns lite bisarrt med tanke på att vi åkte skidor förra helgen..

Hursomhelst, igår hann vi långt, det var en heldag vid båten och det känns i kroppen idag. Det är väl när jag gör sådana här saker som jag får kvitto på att kroppen inte på något sätt är återställd. Jag kan inte sträcka upp någon arm så långt som jag brukar, det stretar, drar och gör ont i axlarna, men framför allt bröstpartiet. Knäet är inte helt med på noterna och att klättra upp och ner för att ta sig upp på bockarna, är en manöver som känns! Jag tar det dock lugnt, och jag vet att det får göra lite ont, det är okej enligt sjukgymnasten. Bröstpartiet tenderar ju att dra ihop sig så snart jag inte stretchar ut det, så jag tror att det är bra att hålla på också. Men kroppen är bra på att signalera var gränsen går – när jag börjar må illa så vet jag att det är dags att ta en paus.
Idag skiner solen från en klarblå himmel så det kommer att bli ljuvligt att fixa däck och sittbrunn i vårsolen!

Nu har det precis gått ett år sedan jag började med cytostatikan. Jag fick min första den 7 april förra året. Och för att ge er en inblick i hur jag har det så berättar jag följande.

Jag tycker att jag mår rätt bra nu. Efter det positiva beskedet från mammografin och ultraljudet så har det känts mycket bättre, mentalt sett. Jag kom ur den svacka som jag befann mig i, och det var skönt att trycket lättade! Jag trodde nog inte att jag var så påverkad av att vänta på resultatet av undersökningen, men med tanke på hur mitt humör och mentala status ändrades efteråt, så inser jag att var det! Så i förra veckan, i slutet av vår fjällsemester, började jag få ont i bröstkorgen/revbenen på höger sida. Den sida som jag är opererad på . De första dagarna försökte jag mest tänka bort det. Sedan började oron smyga sig på och jag insåg att jag måste ha en strategi. Alltså bestämde jag mig på lördagen för att om jag fortfarande hade ont en vecka senare så skulle jag kontakta Danderyd. Men, kroppen kunde inte försonas med detta, utan natten till måndagen var helvetisk! Då var jag vaken till klockan 4 på morgonen och det enda som cirkulerade i min hjärna var huruvida cancern hade spritt sig till lungor eller skelett? Det fanns liksom bara två alternativ, och inget var ju särskilt bra. Skräcken, dödsångesten, allt kom tillbaka, och med kraften av en orkan. Det är så vidrigt, att inte kunna få stopp på det! Intellektuellt vet jag att det med absolut största sannolikhet inte är något att hetsa upp sig över, men kroppen struntar helt och hållet i det! Och det jobbiga med det är att jag inte reagerar på ett sätt som jag är van vid, nämligen ganska rationellt. Nejdå, det är skräckscenariot som är det enda rådande. Jag insåg på måndag morgon att jag inte alls kan låta detta vänta i en vecka, utan ringde min kära vän Cissi, som är läkare. Och hon kunde förklara för mig varför detta inte var varken lung- eller skelettcancer. Och hennes ord gjorde susen – ångesten och oron försvann så gott som omgående. Jag undrade lite stilla om det ska vara så här, och hon, med sin erfarenhet av cancerpatienter, svarade att ja, åtminstone ett tag. För så är det när man en gång har fått ett dödshot riktat mot sig. Kroppen reagerar instinktivt helt enkelt.

Så vad är det då som gör ont? Antagligen är det skidåkningen med de, för kroppen, lite ovana rörelser som har frestat på lymfsystemet och gjort att det har svullnat lite. Vilket ju känns logiskt.. Ödmjukt känner jag tacksamhet över att ha vänner som hon som jag kan ringa till. Hon, som förutom att vara min vän, kan bidra med medicinsk kompetens, så att min kropp lugnar ner sig. Men jag ska ändå hålla mig till den ursprungliga strategin, nämligen att kolla upp det om det inte är bra imorgon. Ibland känns det som om det blir lite bättre, men sedan blir det sämre igen. Hm, det får vänta till imorgon.

En annan härlig grej jag har framför mig är en gastroskopi. Usch!! Jag har väldigt mycket halsbränna, vilket jag har kopplat till både medicin och stress, men eftersom dubbel dos magmedicin inte har någon större verkan på mig, så vill nu min onkolog att jag gör en gastroskopi. Jag har gjort det en gång tidigare och efter det sa jag ”aldrig mer”. Och jag hade nog tänkt hoppa över den här om inte den logoped som jag nu jobbar med, sa att de problem jag upplever med rösten/stämbanden låter som en reflux-problematik. Alltså magen. Men hon sa också att hon har haft patienter som har blivit sövda så nu ska jag ringa och kolla om jag kan få bli sövd. Det låter kanske fånigt, men jag har svår kräkfobi och i dagsläget känner jag mig så skör att jag inte orkar med att utsätta mig för större påfrestningar än jag verkligen måste. Det är nog klokt att genomföra gastroskopin, så jag får ta tag i den biten i morgon.

Ja, det var allt för idag. Jag är fortfarande hög efter fredagens fantastiska innehåll och det överskuggar allt annat som ligger och lurar i mitt liv!

Ps Jag återkommer om Lidingöloppet. Det är jättekul att så många har visat intresse och vill vara med på mitt projekt! Som sagt, återkommer när jag har strukturerat det hela.