Aktuellt

22 december
Nu är det dags att säga hejdå. Detta är mitt sista inlägg och jag hoppas att jag inte får anledning att återuppta bloggen...

onsdag 28 juli 2010

Jag är inte bitter - eller jo...

När jag nu har sovit i snitt tolv timmar per dygn, minst, sedan i fredags, så börjar jag känna mig piggare igen. Och det innebär också att tankarna får mer fart och därmed får jag istället svårt att sova! Men det stör mig inte så mycket. Mina dagar är lugna och kravlösa så om jag behöver sömn imorgon så kan jag ta igen det då.

Det var inte roligt den här sista gången heller. Natten mot lördag började jag känna av värken och jag började ta smärtstillande. Under lördagen kände jag mig mattare och mattare och när Jocke kom till Trosa kände jag direkt att jag ville hem. Hem och bädda ner mig. Sedan dess har jag mått illa, haft ont, ingen smak och varit oerhört trött, vilket jag var förberedd på. Men framför allt har jag känt mig så ledsen och nedstämd.

Jag känner mig tom och orkeslös och faktiskt bitter! En känsla som är klart olustig. Jag har flera gånger under resans gång fått frågan om jag känner mig arg på att jag drabbades av cancer, och varje gång har jag svarat sanningsenligt nej. Jag är inte arg, för jag hade inte kunnat göra något annorlunda. Jag har levt ett sunt och lagom hälsosamt liv, som jag ser det. Jag har inte utsatt mig för någon ökad risk att drabbas av någon cancerform så nej, arg har jag inte varit. Men det jag känner nu är mer frustration och just bitterhet.

Frustration över att inte få styra över mitt eget liv. Det gäller både i stora och små frågor, allt från att jag inte kan äta mat som jag önskar för tillfället, till att jag med största sannolikhet inte kan föda flera barn. Det känns som om jag är berövad något. Vardagsbekymmer kanske? Det är en tilltalande tanke att få irritera sig på de andra idioterna på vägen, den långsamma kassörskan på ICA eller på att algblomningen snart drabbar Kottlasjön. Men jag befinner mig inte där, tyvärr. Jag irriterar mig på att jag kommer att försättas i klimakteriet i fem år. FEM ÅR!! Jag har nu läst på lite vad klimakteriet innebär för en kvinna. Alltså den fysiska förändringen och det är inte roligt. Kanske har man en större acceptans för de förändringarna när man befinner sig på en plats i livet då det är naturligt. Men jag hade inte tänkt att åldras i förväg på det här viset. Jag hade inte heller tänkt att jag skulle bli hypokondriker från och med den 15 februari 2010 och oroa mig över minsta lilla hudförändring eller sår som inte läker ordentligt, eller den där huvudvärken som verkar återkomma med en skrämmande regelbundenhet.

Och säg nu inte att jag inte kan hålla på att tänka så här, ingen människa klarar av att leva så, eller att det kommer att gå över. För jag vet allt det redan. Jag vet att jag kommer att finna sätt att förhålla mig till mitt nya liv på. Jag vet att jag kommer att klara av det och jag vet att livet kommer att gå vidare för mig och hela min familj. Det är bara det att jag hade inte tänkt att behöva lägga all den här energin eller tiden på att förhålla mig till dessa nya spelregler. Det kom in en ny spelare på planen som helt och hållet stjälpte det gamla över ända. Och jag gillar det inte.

Jag vill bara ha tillbaka mitt liv.

Jag är knappast unik i att vilja ha kontroll över mitt eget liv. Det finns nog flera av er som läser detta som är mycket större kontrollfreaks än jag är. Jag tycker att jag inte varit i så stort behov av kontroll tidigare, men det är kanske för att det har varit något som jag har tagit för givet?
Så nästa gång du tar dig en kopp kaffe - tänk på mig och uppskatta att du faktiskt tar dig en god kopp nybryggat kaffe, bara för att du vill det, och njut av den!

Jag känner mig verkligen bitter just nu och det får väl vara så helt enkelt.
Jag försöker klura ut sätt att belöna mig själv på, för jag tycker att jag förtjänar en massa belöningar just nu. Men inte ens det går! Mat är uteslutet tills jag får tillbaka smaklökarna. Shoppa? Nja, eftersom jag har gått upp cirka 5 kilo i vikt och bara känner mig uppsvälld och otränad så är det ingen höjdare. Så vad ska jag hitta på? Vet ej, men ajg vet att jag förtjänar något riktigt bra så tips emottages tacksamt!

Jag tänker också på vad en kompis berättade för mig, om en kollega till henne. En kollega som har gått igenom samma behandling som jag. Ett samtal hade förts på arbetsplatsen i ärendet styrka. Nån i arbetslaget sa nåt i stil med att man blir starkare av allt man går igenom. Och då hade hon svarat:

"så i helvete heller. Det finns ingen som blir starkare av att ha en sjukdom som bryter ner dej. Ingenting som du kan se som värde i det. Inte när du är i skiten och inte efter. Jag är glad att jag lever men jag tänker inte vara tacksam för en erfarenhet jag inte önskar någon. Sluta med dom där djävla flosklerna och facea livet som det är. Orättvist, djävligt och fantastiskt underbart".

Och det är väl en bra sammafattning för hur jag känner det just nu. Så om du vill fortsätta vara vän med mig - kom inte med några floskler, jag är inte mottaglig för det! ;-)

Säg inte heller att det är skönt att det är över, för det är INTE över. Cytostatikabehandlingarna är över, det är korrekt, men jag ska om mindre än en månad börja strålbehandlas. Och först därefter kommer hormonbehandlingen starta och pågå, som sagt, i fem år.

Missförstå mig inte, jag är glad att cytostatikan är över. Glad över att detta är sista gången jag ska behöva utstå alla biverkningar. Men det är en bara en del som är över. I min bok så är jag fortfarande mitt i. Och framför allt så gäller det bara den fysiska biten. Jag har varit inne på det tidigare i detta inlägg, hur går jag vidare sedan? Hur lever jag med den här erfarenheten? Hur kommer mitt liv att te sig?

Tro inte att jag kommer att gå omkring och ha dessa tankar resten av livet. Jag vet att jag kommer att få hjälp att sortera dem också och hitta sätt att förhålla mig till dem på. Syftet med det här inlägget (förutom att få mig tröttare så att jag kan somna snart!) är att belysa mina innersta, mörkaste tankar. Jag känner att jag kan bli irriterad på när folk fäller kommentarer i stil med att "vad skönt att det är över", när jag inte alls känner det så.

Jag vet att ingen som går igenom något liknande helt kan förstå mig och mina tankar. Men det är också därför som jag beskriver dem här, för att ge dig som läser en större inblick i vad det handlar om. Förhoppningsvis snappar du upp något som kan hjälpa dig i ditt möte med andra människor, i kris eller ej.

Ja, inte så muntert idag, men det är det inte alltid.

Dock har jag haft en ganska bra dag. Känner mig piggare idag och har till och med stått och övat i över en timme. Fick en lust att sjunga (se där, inte bitter hela tiden!) och det var superkul. Även om rösten var seg, otränad och inte så flexibel, så var jag ändå imponerad av hur fint det klingade och hur länge jag orkade med att sjunga. Så nu hoppas jag att jag får riktigt många bra sånguppdrag i höst så att jag har något att se fram emot och jobba inför, haha!

Lustigt, härom natten vaknade jag kl 03.00, och nu kommer jag väl att vara vaken till 03.00. Betyder det att jag har tjänat ett dygn, eller förlorat ett dygn, eller har det gått på ett ut? hm....

Nu ska jag avsluta detta inlägg och önska en god natt. Jag ska ut och googla efter resor söderut. En sen resa i höst vore toppen. Några förslag på resmål någon? Typ i oktober/november?

Ha det så gott så återkommer jag snart på en blogg nära dig...

ps intressant stavningsprogram här, "piggare" rödmarkerades och som förslag fanns bland annat "yppigare", tja vad ska man säga?

fredag 23 juli 2010

Så var den sista behandlngen över

I onsdags satte jag mig för sista gången på tunnelbanan för att ta mig till DS. Cilla ringde på vägen och undrade om hon fick göra mig sällskap, ett erbjudande som jag gladeligen tackade ja till, vis från förra gången! Det är något med den där avdelningen som får mig att må ganska dåligt redan på vägen dit. Även om jag vet att jag är där för att bli frisk, även om personalen är fantastisk, så vill jag inte vara där! Jag har inte valt att komma dit, känna lukterna och atmosfären. Nej, jag hör inte hemma där helt enkelt. Men nu var det alltså sista gången och det var med blandade känslor. Naturligtvis känslor av lättnad och "bit ihop", men också med en enorm trötthet och uppgivenhet. Jag har varit inne på det förut, rädslan och oron över vad som kommer nu. Även om jag inte vill befinna mig där så har det ändå inneburit en trygghet i mitt liv, en rutin som jag ägnat mig åt under de senaste dryga fyra månaderna. För det är tryggt att lägga sig i andra människors händer och låta dem ta hand om en.
Men efter två timmar kom min älskade Jocke och hämtade mig. Det kändes så skönt att gå hand i hand genom korridoren på väg hem. Jag minns så väl första gången vi var på väg i motsatt riktning och jag bara ville vända hem. Nu är det över!

Jag har under hela den här tiden känt mig väldigt trygg och omhändertagen, vilket jag tror är en förutsättning för att man överhuvudtaget ska palla med detta. Att man litar på läkarna och sköterskorna runt omkring sig. Men nu är det något annat som väntar, åtminstone ett tag. Den 23 augusti börjar strålningen och då blir det en rutin. Jag är faktiskt lite osäker på hur många dagar det blir för min del, men någonstans mellan 16 och 20. Jag var på förberedelseundersökning härom veckan. Inget konstigt alls, en datortomografi och några tatueringspunkter och sedan var det klart. Själva strålningsavdelningen är lite som bilbesiktningen, bortsett från att man inte får en förbokad tid. Det är drop-in som gäller. Man loggar själv in och sedan blinkar skyltar i taket som talar om hur långa väntetider det är för respektive behandlingsrum, och när det är dags för mig att komma in. Smidigt och praktiskt tycker jag. Det innebär att jag kan gå när det passar mig. De har rätt generösa öppettider. Strålningen är inget jag oroar mig för. Det känns lätt i sammanhanget. Många vittnar om trötthet, men det låter också överkomligt.

Men apropå trötthet så är det det jag känner av mest just nu, och jag tror att den är både fysisk och psykisk. Igår eftermiddag var det som om någon hade klubbat mig rejält. All ork bara rann ur mig under eftermiddagen. Tur då att befinna sig i Trosa, där jag kan ligga i en solstol brevid poolen och ändå låta barnen leka och bada. Jag och barnen är med andra ord i Trosa där vi bor hos min generösa morbror, i ett litet gästhus på hans tomt. Trosa är lite som mitt andra hem då jag har tillbringat alla mina barndomssomrar här. Och de senaste tre eller fyra somrarna så har jag tagit med barnen hit och återupplevt lite av det. Även mina barn älskar Trosa. Det är så lätt här, allt är nära, korta sträckor och bara mysigt! Även här blir jag väl omhändertagen. Lunch äter vi hos min mormor (det brukar vara jag som försöker ta hand om henne när jag är här, men den här gången är det annorlunda och jag böjer mig för det) och middag ikväll blir hos kusinerna. Halva släkten har hus här nere vilket gör det hela än mer trevligt! Och imorgon grill hos morbror, då även Jocke kommer ner. Så jag tycker att jag har det bra. Jag känner mig som sagt trött och ganska ledsen inombords, liksom tom. Men jag låter det vara så. Jag tror att det är det viktigaste just nu, att bara acceptera det som sker med mig. Låta kroppen och knoppen återhämta sig och och, återigen, bara vara. Jag försöker att inte tänka för mycket och analysera mig själv. Jag vet ju att hjärnan kommer att ta hand om det på egen hand, bara jag har givit den signal om vad jag vill ta reda på mer om. Allt det kommer att komma till mig.

I grund och botten är jag så glad att den här biten är över. Det är sista gången jag ska stå ut med biverkningarna. När de är över för den här gången har jag inte en vecka på mig att må bra utan då kommer jag fortsätta att må bra. Den vetskapen gör det så oerhört mycket lättare att stå ut just nu.

Om en dryg vecka hoppas jag att vi lägger loss för en längre seglats. Kylen rasade under förra veckan vi var ute, men kapten jobbar på saken och förhoppningsvis är den nya på plats inom kort. Tur att han är så händig...

Barnen sover fortfarande men vaknar nog snart. Då ska vi gå bort till Nilssons bageri och köpa färskt bröd till frukosten. Härlig semsterlyx!

Kanske att jag också hinner ta mig en liten slummer innan de vaknar till. Har varit vaken till och från sedan klockan tre i morse. Inte undra på att jag blir trött på eftermiddagen...

tisdag 20 juli 2010

One to go

I mitt förra inlägg skrev jag en del om att föra en normal tillvaro. Om att få tillbaka mitt liv och själv få styra över timmar och dagar. Nu har jag haft en dryg vecka av något som har varit så normalt det kan vara, sedan den 15 februari, då cancerbeskedet dök ner som en bomb. Efter några dagar på båten så styrde familjen kosan till Tjörn där vi hälsade på familjen Lindegren. Underbara dagar med lek för barnen, varenda vaken minut av dygnet, och social samvaro för oss vuxna. Och det kändes så NORMALT, vilket jag njöt av enormt. Att byta miljö har visat sig vara riktigt bra medicin. Det har gjort mig gott att få byta ut väggarna här hemma, mot något helt annat. Under flera dagar har jag inte tänkt på behandlingar överhuvudtaget. Så ett stort tack till er alla på Tjörn för att ni fått mig att må så bra under flera dagar. Dessutom har jag skrattat mycket och det är också otroligt befriande!

På vägen hem började jag känna mig nedstämd igen. Tankarna på vad som ligger framför mig gick inte att trycka undan längre. När vi dessutom blev vittnen till en singelolycka, där familjen i bilen hade änglavakt, blev jag ytterligar påmind om hur skört livet är. Eftersom vi var nästnärmast efter den aktuella bilen (som av outsäglig anledning körde ner i diket och fortsatte där i flera hundra meter i full fart, innan de studsade ut på vägen igen!) stanande vi för att hjälpa till. En extremt chockad kvinna i min egen ålder fick vi ur bilens förarsäte. Hon visste inte alls vad som hade hänt. Hon berättade att hon plötsligt hörde sin man ropa "vad håller du på med, vad håller du på med!". Bilen började ryka och vi satte hela familjen i gräset i diket. Jag höll om henne och försökte tala om för henne att de var ok. Alla var okej. Flickorna, två stycken var också upprörda, men alla hade haft bilbälten på sig och hade klarat sig bra. Ambulans och och räddningstjänst var snabbt på plats och tog över och vi åkte därifrån.

Jag tänker att även för dem förändrades livet i ett ögonblick. Tack och lov gick det på det hela taget bra, iallafall rent fysiskt. Men de var snubblande nära en katastrof.

Jag blev väldigt tagen av detta, kände mig än mer nedstämd under resten av resan hem. Livet - man vet liksom aldrig vad som väntar bakom nästa hörn. Samtidigt är jag medveten om att man inte kan gå och oroa sig över allt ont som kan inträffa under resans gång. Det går ju förstås inte att leva så. Så hur gör man då? Jag tror att jag får ta till en klyscha - lev i nuet. Ja, det är varken enklare eller svårare än så.

Nu står jag inför min sista cellgiftsbehandling. Imorgon kl 13 ska jag vara där. Jag räknar med att vara därifrån senast kl 15.30. Jag vill verkligen inte utsätta min kropp för ytterligare en omgång, men så ser det ut. Och jag vill verkligen att detta ska vara den sista, den absolut sista gången jag är på en onkologisk behandlingsavdelning. Om det finns saker jag kan göra för att bättra på mina odds för att inte drabbas igen, så kommer jag att göra det. Jag ska inte sätta min fot där igen. Det är min målbild och min sanning.

Nu ska jag stoppa om barnen och sedan titta på Morden i Midsomer och såsmåningom gå och lägga mig. Nej, jag kommer inte sova särskilt gott, men det gör jag aldrig dagen före en behandling. Det är okej, det är sista gången.

Jag återkommer snart, med besked om hur det känns efteråt.

Till dess - fortsätta njuta av det som finns närmast runt er; dofter, smaker, upplevelse, men framförallt de människor som finns i er närhet!

torsdag 15 juli 2010

Dagar av normalitet

Hallå där ute!

Fick idag ett mejl som började med "jag saknar din blogg", och det är ju smickrande, så nu tar jag tag i saken och bloggar lite! Vi har varit ute med båten några dagar och jag har inte varit uppkopplad mycket överhuvudtaget. Mest för att sköta de mest akuta jobbärendena, men annars har jag försökt att koppla ifrån även datorn.

Att vara på båten har varit ljuvligt och något av terapi för mig. Jag satt där i solgasset i söndags och hörde vågskvalpet och kände doften av hav och kunde konstatera att det var det första som har känts helt normalt, sedan början av februari. Plötsligt upplevde jag att allt var som det ska vara. Och det var en befriande känsla. Visst har jag biverkningar kvar, men de trycktes liksom undan av allt annat underbart. Det har varit ett effektivt sätt att ladda batterierna på och komma undan vardagen hemma. På något sätt så kom jag undan även alla jobbiga tankar på köpet.

Idag skulle min käre vän Johan ha fyllt 39 år. Han blev 30. En hjärntumör satte stopp för fortsättningen på hans liv. Mina tankar går till hans mamma och syskon alldeles särskilt idag, och till Johan själv förstås. När Johan var sjuk så var Hampus nyfödd. Jag hade fullt upp med min lilla bebis och även om jag försökte att finnas där för Johan så visste och förstod jag inte alls vad han gick igenom och vilken kamp han utkämpade. Idag vet jag bättre. Och idag lider jag med alla som behöver utkämpa sina strider mot olika sjukdomar.

Min ena CK har i veckan fått sin sista cellgiftsbehandling, och mår för tillfället uruselt. Det gör så ont i mig när hon berättar om det. Det spelar ingen roll att det är den sista, det är lika fördjävligt i alla fall. Biverkningarna blir inte färre, inte lindrigare, tvärtom tar orken, lusten och energin slut och kanske att det gör biverkningarna värre? Det är bara att härda ut, men det är inte så lätt alla gånger. Och när jag tänker en knapp vecka framåt så börjar jag må illa bara av tanken på att åka till Danderyd. Usch, känner jag när jag tänker på vad den här sjukdomen har gjort med och mot mig. Jag var inne på det i förra inlägget, att inget blir som förr, och jag vet att det är så. Livet kommer naturligtvis att gå vidare, men inte som förr. Jag bävar redan för nästa återbesök och skräcken inför att få ett återfall. Jag känner mig redan hypokondrisk och undrar om jag resten av livet kommer att vara det?

Men innan jag ska till Danderyd igen så ska jag till Tjörn med familjen och hälsa på nära och kära vänner. Det känns jättebra och jag tror återigen på att fylla dagarna med roligheter, särskilt när jag kommer närmare behandlingsdagen.

Nu hoppas jag på att glassbilen kommer förbi, jag hörde melodin i fjärran för någon timme sedan. Hoppas, hoppas....

Bloggen blir kanske lite mer sporadisk under sommaren, men jag återkommer iallafall efter onsdag och behandlingen då.

Ha det gott och sprid kärlek!

lördag 10 juli 2010

Det är varmt!

Och jag kan inte sova längre. Jag vaknar gärna runt fem på morgonen och i bästa fall så somnar jag om. Men idag jag legat och vridit och vänt mig och nu får det vara nog. Bättre då att gå upp och blogga lite!

Jag har haft en på många sätt bra vecka. Hampus har varit på seglarläger på dagtid, vilket har givit mig och Matilda massor av tid tillsammans, bara vi två. Och det händer inte ofta annars. Jag kan konstatera att jag inte har varit tillsammans med enbart henne så här mycket sedan hon var bebis. Det har varit jätteroligt och värdefullt. Det har blivit mycket bad förstås, men även frukost på Villa Källhagen (vi båda älskar hotellfrukostar) och Skansen efter det. Igår storhandlade vi jordgubbar och syltade och saftade. Matilda visade stort tålamod med att rensa liter efter liter. Dessutom var det ovärdeligt att ha henne med eftersom mina smaklökar inte är normala, och framförallt söta saker smakar konstigt. Så först fick hon provsmaka två olika sorter hos jordgubbsförsäljaren för att avgöra vilka som var godast, och sedan fick hon smaka av sylten så att den var lagom söt. Det hade annars kunnat gå hur som helst!! :-)

Jag nämnde i förra inlägget min kurator, som jag verkligen uppskattar. Och det är roligt att höra andras erfarenheter kring detta. Jag var hos henne i torsdags och fick återigen bekräftat vilket stöd hon är för mig.

Jag känner mig ganska trött, och inte bara fysiskt utan även psykiskt. Jag har svårt att sätta fingret på vad det är, men jag känner mig helt enkelt slut. Jag har lätt att börja gråta utan att veta exakt varför. Jag känner mig ledsen på ett sätt som påminner om sorgsenheten i början. När jag satt hos henne så insåg jag också att det är en rädsla jag känner. En rädsla inför den sista behandlingenm eller rättare sagt, för det som kommer efter den. Sedan i början februari så har mitt liv kretsat kring cancern; läkarbesök, operation, behandlingar med mera, med mera, och så ska det nu upphöra. Förvisso tar strålningen och hormonbehandlingen vid i slutet av augusti, men det känns ändå som om något nytt väntar efter den sista cellgiftsbehandlingen.
Jag uttryckte till en kompis härom dagen att jag vill ha mitt liv tillbaka, såom det var innan jag fick cancer. Men så när jag var hos kuratorn, så insåg jag att det kommer inte att bli som förut. På samma sätt som livet inte återgår till det som var förut när man föder barn, så kommer inte heller mitt liv att återgå till var det var före cancern. Och inför det känner jag en rädsla, tror jag?

Kuratorns beskrivning på det hela kan jag relatera till. Att allt det som jag går igenom är en enorm anspänning, större än jag hittills har insett. Och att kroppen har så mycket att bearbeta, både fysiskt och psykiskt. När man är mitt upp i det så finns det inte utrymmer för den psykiska biten, kroppen har fullt upp med att hantera cellgifter och biverkningar, så det mentala hänger efter lite grand.

Jag kan nu verkligen känna av anspänningen. Det visar sig i just tröttheten och nedstämdheten. Men det är något som jag tydligen har svårt att acceptera, eftersom jag fortfarande blir förvånad över min trötthet, när jag har varit på Skansen en hel dag, eller syltat och saftat i ett antal timmar och efter det preparerat både middag och tårta. Saker som i vanlig fall inte skulle ta musten ur mig direkt, men som nu fullständigt sänker mig.

"Var din egen snällaste vän", sa kuratorn åt mig innan jag gick. Hm, jag tror det innebär att skulle kunnat tacka ja till mammas erbjudande om att plocka jordgubbar åt mig i år, till exempel. Men eftersom jag ändå känner mig hyfsat okej, så tänker jag att det väl inte är någon match att ta hand om 30 liter jordgubbar? Det känns som om min starka vilja inte riktigt harmonierar med kroppens vilja och energinivå just nu.

Men jag tar till mig hennes ord och ska verkligen försöka var snäll mot mig själv och låta bli saker som jag tror måste göras. Med detta i åtanke så ska det bli så skönt att komma ut med båten. För där finns inga måsten alls. Jag ska sikta på att bara vara. En bra tanke inte bara om man går igenom en sjukdomsperiod tänker jag, utan för alla i detta tidevarv. Sätt dig ner och bara var, lyssna till ljuden omkring dig, öppna ögon och se allt runt omkring dig och dra in dofterna i näsan.

Öppna alla sinnen helt enkelt och var i dem!

tisdag 6 juli 2010

Det snurrar runt i huvudet

En vecka efter senaste behandlingen så kan jag konstatera att jag mår bättre än sist, vilket är väldigt skönt. Jag har kunnat njuta av sol och värme och till och med badat under helgen som gick.

Intressant att konstatera är att så snart de fysiska plågorna släpper sitt värsta tag om mig, så tar psyket över. Har de senaste dagarna känt mig låg och olustig. Å ena sidan nöjd med att må hyfsat och å andra sidan känna denna trötthet och som sagt, olustkänsla. Jag kan inte sätta fingret på vad det beror på men det har inte så stor betydelse. Jag tror att min kropp och knopp har mycket att bearbeta och det utan att alltid tala om för mig vad som är på gång. Men som jag sagt tidigare så har min kurator berättat att man ofta får en mental dipp efter sista behandlingen. Detta för att man fysiskt är helt slutkörd, och mentalt för att det är mycket då som kommer ikapp en. Jag känner av det redan tycker jag, även om jag inte känner mig som ett vrak. Men helt klart är att orken håller på att ta slut och jag kan inte nog betona hur mycket jag längtar till början av augusti då vi lägger loss och lämnar allt vad cellgifter heter bakom oss, till förmån för blåa hav och lugna dagar på båten. Det känns fantastiskt skönt och bra att ha de veckorna till mitt förfogande då jag inte behöver träffa en massa människor eller ta itu med vardagsbestyren.
Jag är också välidgt glad för min fina kurator! Heder åt vården som ser till hela människan, inte bara kirurger och onkologer ser till att jag mår så bra som jag bara kan. Min kurator jobbar mest med cancerpatienter och jag känner sådant förtroende för henne. Hon är ett bra bollplank och ett stort stöd i mina tankar och funderingar.
Jag vet att inte alla patienter ber att få träffa en kurator, men jag är övertygad om att de allra, allra flesta, skulle kunna hantera sin sjukdom bättre, med det stödet. Jag vet inte heller om det är en generationsfråga? Att min generation är mer öppen för samtalsterapi än våra föräldrar? (Tar gärna emot synpunkter på detta..) En kompis, vars mamma drabbades av cancer och också gick bort i samma sjukdom, tog inte emot den hjälpen och enligt min kompis så hade hennes mamma säkerligen mått bättre av att få träffa en proffesionell persson att diskutera sin situation med.
För mig som har jobbat med en mental coach i många många år, är det helt naturligt att ta hjälp av denna typ av yrkesmänniskor. Hur hjärnan fungerar är en hel vetenskap, och dessutom otroligt intressant. För mig har mitt möte med terapeuter, coacher och andra i branschen, inneburit att jag lärt mig mer om mig själv och också om mig själv i möte med andra människor. Som jag ser det har man inget att förlora utan enbart saker att vinna. Och inte bara för stunden utan för resten av livet. Och vet du, det finns till och med stöd och hjälp till anhöriga till en person som blivit sjuk! Och för den som är intresserad finns det också kontaktperson via Cancerfonden, som står till allas förfogande; själv drabbad, partner, anhörig, kompis eller annat!

Nu rusade sonen in, stolt och glad över att ikväll ha tagit Simborgarmärket! Motivatorn för att få en seglarväst och slippa den andra, gamla, med stor och otymplig krage... Motivation ligger bakom de flesta stordåd, eller hur?
Så nu ska jag inspektera både märken och väst! På återhörande,


Anna

lördag 3 juli 2010

Vågar inte andas ut riktigt...

Men gläds ändå enormt åt att än så länge mår jag så oerhört mycket bättre än efter senaste behandlingen Både torsdagen och fredagen kändes bra. På fredagen, då jag var ensam hemma, packade jag till och med en lunchmatsäck och tog mig ner till badplatsen på Södergarn. Så skönt att ligga för mig själv och läsa, bada och bara koppla av. Barnen då? Jo, de är hos kusinerna på Ingarö och har det också toppen. De kom hem idag och har haft det så bra! Visst gläds man när ens barn är ute på äventyr och bara njuter av sin tillvaro? Så tack till hela familjen Jansson, både för att ni givit våra barn underbara sommarlovsdagar, men också givit mig en fristad här hemma. För hur det än är, oavsett exakt hur jag mår, så är det upp och ner efter behandlingen och det är väldigt skönt att inte behöva tänka på att styra upp luncher och mellanmål eller aktiviteter för barnen.

Jag började äta smärtstillande igår kväll, för att om möjligt se till att stävja smärtan. Skillnaden från förra gången är också att man nu har tagit bort den injektion jag får för att stimulera tillväxten av vita blodkroppar. Den medicinen ger i sig skelettvärk, och efter den förra behandlingen såg man på mina prover att jag låg skyhögt efter att ha tagit den, vilket säkert bidrog till att min smärta blev så stark som den blev. Så nu provar vi med att ta bort den helt och hållet. Jag har en extra provtagning inlagd i nästa vecka för att hålla koll på att värdena inte sjunker för mycket istället. Men som sagt, än så länge känns det helt okej. Nu ikväll börjar jag känna av stelhet och ont i nacke och rygg, men inget jag inte klarar av. Har dessutom en tablett till att ta innan jag går och lägger mig. Smaklökarna är inte på topp. Många konstiga bismaker, men det som smakar bäst och mest vanligt är mejeriprodukter, särskilt vaniljglass har jag upptäckt, och det är klart att värre kunde jag tänka mig!

Jag vet att jag tjatar lite om detta om att uppskatta de självklara sakerna i vardagen, men när man inte vet vad man har framför mig, när det kan gå lite hur som helst, så är varje dag, varje timma, utan biverkningar fantastiska, och då är det också underbart att kunna njuta av dessa härliga sommardagar! Kontrasterna för mig är så stora och jag pendlar mellan helvete och himmel. Och då är himlen helt underbar. Jag bara måste berätta om gårdagskvällen. Jag hade varit ute och badat som sagt och Jocke var i båten och meckade. Jag åkte förbi för att hjälpa honom dra en bånglig slang, och efter en del slit så fick vi den på plats. Jag föreslog då en tur med båten, vilket kapten inte var sen att hänga på. Vi fick en suverän segling och var ute i cirka en och en halv timme. Solen var varm, vindarna perfekta och vi drog iväg uppåt sju knop - toppen! Tog oss sedan in till stan och åt en sen middag på Stockholms Glasshus. Efter en god (faktiskt, även om den inte smakade helt som vanligt) bakad potatis och smaskig glass, tog vi en promenad i Tessinparken och åkte sedan hemåt. Och denna kväll kändes så fantastisk, en riktig bonuskväll. Och visst, jag håller med om att det inte låter så storslaget, men för att ni ska få lite perspektiv på min tillvaro så vill jag ändå delge er detta. För för mig var det nämligen helt underbart! Att bara jämföra med hur jag mådde idag för tre veckor sedan får mig att må illa, så det slutar jag med på en
gång.
Idag har jag haft så mycket kraft att jag har rustat jollen! Jag var visserligen rätt så slut när vi kom hem, men det var kul att få bidra till båtpysslet på något sätt. Tog mig en lur i soffan på eftermiddagen/kvällen, så nu är jag desto piggare!

Även om det är roligt för barnen att få byta miljö och för mig att få andrum här hemma, så är det ändå bra härligt att ha dem hemma igen. Har haft en skön och lugn kväll. Blommorna på balkongen är vattnade, jisses vad de dricker i denna värme! De första hallonen kan snart skördas, liksom smultron och tomater. Det börjar bli riktigt lummigt där nu och vi äter ute alltsom oftast. Ytterligare en sak som lyser upp min tillvaro!

Ja hörni, det känns så bra att kunna delge er dessa goda nyheter efter behandlingen. Ni är så många som har stöttat mig igenom den senaste omgången, och skickat många hejarop och peppning i olika former. Jag är säker på att det också hjälper mig - tack!

God natt från mig för idag!

torsdag 1 juli 2010

Hög på Betapred

Dagen efter behandling nummer fem och jag har varit upp sedan klockan fem också! Härligt med Betapred, kortison, som gör mig rätt så speedad. Nåja, jag har fått mycket gjort i arbetsväg i dessa arla timmar. Jag hoppas att det imponerar lite på dem som fått mejl till, om de noterar klockslagen då de skickades, haha.

Behandlingen igår gick som förväntat. Det är aldrig roligt att åka dit; att påminnas om varför jag måste dit, känna lukterna och atmosfären. Min älskade mamma kom efter ett tag, trots att jag inte tyckte att jag behövde sällskap. Men det var trevligt och bra att ha henne där, så tack för att du stod på dig mamma och kom fastän jag sa nej. Ibland vet mammor bäst, är det inte så? Dessutom följde hon med mig hem och hjälpte mig städa lägenheten - fantastiskt!

Så än så länge mår jag okej. Smaklökarna börjar kännas konstiga men ingen panik än. Jag har gurglat Vichyvatten nu på morgonen för att om möjligt förhindra den beläggning som jag tidigare fått i munnen. Vet inte de hjälper men det är helt klart värt ett försök. Efter ett bra samtal med min sköterska igår så tänker jag denna gång försöka förebygga biverkningar i största möjliga mån. Alltså ta mina mediciner innan allt bryter ut; värk, illamående, förstoppning, ögonvärk/svullnad. Det kan kanske tyckas både självklart och enkelt, men eftersom biverkningar har skiljt sig åt en hel del. Det som gällde för den ena gången gällde inte för nästa. Det har också tagit tid för mig att komma över tänket att hålla nere medicineringen. Det finns något inbyggt i mig, och jag tror i de flesta människor, att man inte vill äta mer medicin än nödvändigt Men jag har nu insett att i jämförelse med cytostatikan så är alla andra mediciner en droppe i havet, i förhållande till vad de gör med, eller kanske hellre mot, min kropp. Så nu laddar jag för att må så absolut bra som jag kan göra!

Ibland vet jag inte hur öppen jag ska vara med vad jag går igenom. Till exempel ringde en kund igår under behandlingen. Han frågade om jag var talbar och jag sa ja. Det känns konstigt att i ett sådant läge säga; talbar och talbar, jag ligger just nu och får en dos cytostatika, men prata på du, det är nog inget hinder. Jag är inte helt säker på hur folk tar en sådan information? Om vänner ringer är det förstås inget problem, utan det är det andra, som jag har en professionell relation till som blir lite mer problematisk Ibland kan jag dock känna en lust att slänga ur mig en sådan kommentar bara för att se hur folk reagerar. Men det är inte heller bra eller rättvist tänker jag så jag gör det förstås inte.

En annan sak som börjar kännas jättejobbig är att jag inte alls rör på mig nuförtiden. Kan tyckas vara en petitess i sammanhanget, men för mitt välbefinnande är det viktigt. Inte lika mycket för mitt utseendes skull, även om det också har betydelse, men framför allt för min fysiska status. Sedan den senaste behandlingen så har jag haft kraft och mått bra i cirka en vecka. Och förutom att jag då passade på att jobba en del, så var det först i måndags som jag kände mig stark nog att ta en promenad, vilket inte blev av... Och så var det dags för ny omgång igår. Hm, hoppas dock att jag kan ta mig i kragen och promenera lite före nästa omgång. Jag känner att jag mår så bra av det både fysiskt och psykiskt. Jag har dock blivit peppad av både syrran och min sjukgymnast att mina muskler har bra minne och att jag kommer att komma tillbaka snabbt i både styrka och kondition när jag väl börjar träna igen. Jag siktar på att göra det i början av september. Jag säger det högt så att det också blir en sporre för mig att verkligen göra det, så kan du fråga mig hur det går :-).

Jag har blivit utmanad av min kusin Patrick att springa Maraton nästa år. Det känns dock lite för långt, särskilt med tanke på mina lätt slitna knän. Men en halvmara däremot kan vara något, och jag antar den utmaningen. Så får vi se vilket lopp det kan bli. Är lite sugen på Broloppet (Öresund-Köpenhamn) bara för att det är lite spektakulärt. Å andra sidan känns det ju dötrist att bara springa över en bro, och förresten, innebär inte det att man har en lååånga uppförssträcka åt ena hållet?? Hm, detta tåls att fundera på medan jag tränar under hösten/vintern. Kanske någon har ett bra tips på ett kul lopp?

Nu har Hampus vaknat och sitter vid min sida i soffan. Gäspar fortfarande men vill ändå hellre vara här med mig än gå och lägga sig igen. Mysigt!
Nu ska vi strax packa för att skicka ut barnen till kusinerna på Ingarö. Något som de verkligen ser fram emot. Och nu kom även Matilda upptassande och satte sig på min andra sida. Så det är hög tid för pussa och kramar, vilket gör att det får bli färdigbloggat för idag!

ha det gott där ute så kommer jag snart tillbaka!