även magen..

Okej, om du inte orkar med gnäll idag så sluta läs nu. Eller om du vill få dig en påminnelse om hur bra du har det (om du har det) så fortsätt gärna.

Det känns som om jag jobbar på så många (för många?) olika flanker just nu. Jag träffar tre olika sjukgymnaster med olika uppdrag; knä, hals, lymfödem. Jag träffar röstläkare, logoped, onkolog, kurator, och idag har jag som pricken över i:et varit och gjort en gastroskopi. Detta eftersom jag har lidit av halsbränna sedan jag började med cytostatikabehandlingarna förra våren, och det bara har blivit värre. Efter att ha dubblerat dosen och det ändå inte har hjälpt, så skickade onkologen i väg mig på gastroskopin. Jag hade faktiskt tänkt strunta i det eftersom jag har gjort det en gång förut och efter det sa att ”aldrig mer”. Men när min logoped berättade att man kan be att få bli sövd, så öppnade sig en ny möjlighet. Sagt och gjort, idag var jag sövd, och tur var väl det!
Medan jag satt i mitt lilla bås i väntan på undersökningen kom en syrra och satte en nål och sprutade in koksaltlösning. Och känslan och doften var exakt samma som under cellgiftsbehandlingen! Usch, jag började må illa direkt och kände mig inte alls sugen på att underkasta mig någon undersökning över huvud taget. Men väl inne i rummet och med narkosläkaren bredvid mig så blev jag ändå lugn, och sedan sov jag gott i de cirka 15 minuter som undersökningen tog. Och vad nöjd jag var när jag slog upp mina ögon och inte mindes något av det hela! Klart nöjd med mig själv att jag drev igenom frågan om narkos.

Ja, så kom då beskedet att jag har ett bråck på magmunnen. Det innebär att magmunnen inte sluter och därmed att magsyran har fritt spelrum upp i magstrupen. Det yttrar sig mest på natten när man ligger ner, och det är därför som jag har vaknat med halsbränna under så lång tid nu. För mig som sångerska är det oerhört stressande att ha halsbränna med allt vad det innebär för stämbanden att få magsyra på sig! Även om det inte känns kul, så är det iallafall en orsak och anledning. Jag undrar bara om det råkar vara en tillfällighet att det har kommit under det senaste året, eller om det också är en konsekvens av bröstcancern?

Jag orkar hursomhelst inte ta ställning till någon operation i dagsläget. Jag kommer att göra en undersökning framöver som kommer att visa huruvida en operation kommer att hjälpa eller ej. Så jag tar en sak i taget – som vanligt då.

Men nu är det inte utan att jag blir trött. Trött på att det hela tiden tillkommer nya grejer med min kropp som måste åtgärdas. Finns det inget bra reservdelsställe där jag bara kan lägga in mig och komma ut på andra sidan, så gott som ny? Tips emottages tacksamt. Jocke brukar skämta om att det inte är mycket som är helt på mig, och jag är benägen att hålla med nu…

Och apropå hur jag mår, så hörde jag idag en intervju med en annan cancerpatient, som bloggar under namnet Vimmelmamman. Hon är vimmeljournalist för Se & Hör, om jag minns rätt. Och hon uttryckte det så bra, nämligen när hon får frågan från folk hur hon mår, så svarar hon ”du får gärna gå in på min blogg och läsa”. Eftersom svaret inte är så enkelt alla dagar och dessutom ganska långt. Och det är faktiskt precis även min tanke med bloggen. Och det är därför som jag emellanåt ställer den motfrågan när mina vänner frågar hur jag mår. ”Har du läst bloggen nyligen”, frågar jag. Inte för att få någon att känna sig dum, om hon/han inte har läst bloggen, utan snarare för att jag ska veta hur mycket den här personen vet om min process, hur långt han/hon har varit med. Och jag tycker att bloggen är jättebra på det viset. Det är lätt för den som är intresserad att hålla sig a jour med hur jag mår och hur mina dagar ser ut. Det ersätter naturligtvis inte den mänskliga kontakten och samtalen, men är ett komplement. Och för mig underlättar det väldigt om jag inte behöver berätta hela storyn i varje samtal. Så, fortsätt gärna läsa, men sluta för den sakens skull inte med att hör av dig på andra sätt!

Imorgon är det dags för kurator. Det blir bra. Ikväll repetition inför torsdagens konsert. Det blir också bra.

Oj, dagarna fylls av helt olika händelser och därmed fokus. Och ibland upplever jag att det svänger väldigt fort – mest på gott.

Jag har haft en bra helg för eget vidkommande. En romanskonsert igår i Näsbypark där jag sjöng Griegs Haugtussa. En fantastisk sångcykel om åtta sånger, och som Grieg själv ansåg vara sitt bästa verk. Jag kan förstå att det är svårt att locka publik till en romanskonsert, men kan ändå inte låta bli att tycka att det är synd att inte fler tar chansen att få höra och uppleva så ljuvlig musik en lördag eftermiddag? Solen lockade kanske mer, vad vet jag? Dock, den publik som var där var väldigt entusiastisk och jag var jätteglad över att se både kära vännen Cilla, och nyvunna vännen Ellinor i publiken. Och förstås glad över att Matilda gjorde mig sällskap denna dag och lyssnade till mamma. Tror att en konsertlängd på 30 minuter är precis lagom just nu!

Idag var det ombytta roller – Matilda sjöng på högmässan med sin kör, och jag satt i publiken. Härligt med välklingande barnröster! Sedan drog vi till Hampus karategradering, där han lyckades med att inte bara ta det orange bältet, utan med extra höga poäng, vilket visar sig i ett svart band längt ut på bältet. Heja Hampus!

Glädjen byttes snabbt i tårar och smärta då Hampus några timmar senare gjorde årets hittills värsta cykelvurpa! Usch vad det är extremt olustigt att stå en bit bort och se sitt barn gå så fullständigt omkull, ner för en backe och i hög hastighet. Det var åtminstone ett familjerekord när det gäller skrubbsår. Jag har lite svårt att gnugga rent när han kvider av smärta och bara vill vara ifred. Så nu hoppas jag att det duger och att hans kropp tar hand om det grus och rester av sand som sitter kvar. Jisses, halva Hampus är uppskrapad, men han är tapper! Förhoppningsvis lägger sig det till imorgon, annars blir det svårt att gå till skolan. Båda handflatorna är skrapade, och axel, armbåge, höft, knä, ben.. Barn har ju dock en tendens att läka väldigt snabbt så jag tror att till imorgon har alla sår i alla fall torkat till.

Och inte förrän i kväll upptäckte jag att mitt ödem nu krupit ner i handen på ett helt nytt sätt. F-n!! Jag har fått min kompressionsstrumpa och eftersom jag inte vet hur den ska sitta exakt så blir jag osäker på om den i sig orsakar trycket ner i handen? Men jag ska till sjukgymnasten imorgon igen, eftersom hon vill se just hur strumpan och handsken sitter. Jag vet inte ens om jag har berättat om ödemet? Hursomhelst så konstaterades det ett litet, men ändock, ödem i armen, direkt när jag kom hem från Mösseberg. Efter en vecka så hade det gått tillbaka något vilket är ett gott tecken. Men nu när handen har svullnat så känns det riktigt jobbigt igen. Klart att jag kommer att lära mig att leva med det, men det är ytterligare en börda på oket, så att säga.

Nej, jag blir bara trött av att ens berätta om det så jag tror att jag slutar där för idag. Ett kort inlägg mest för att belysa hur uppenbart det blir att ens barn är så dyrbara när de slår sig. Det gör ju så ont i en mammas hjärta att höra skriket och gråten. Då finns inga ödem, ont i knä eller något annat. Då är dyrgripen som man vill göra allt för. Ta bort hans smärta, ta bort hans rädsla och tårar. Och jag gissar att precis så kände mina föräldrar när jag berättade för dem att jag hade fått bröstcancer. Åldern spelar ingen roll, man är alltid sina föräldrars barn, eller hur? Och det kommer alltid att göra lika ont när de har ont, fysiskt eller själsligt.

Nu ska jag gå och stoppa om min lille hjälte och hoppas att han får sova gott inatt.
Sov gott!

back in town!

Trodde du kanske att bloggen var nerlagd? Nej då, men det har tagit lite tid att hitta ord och känslor för fortsättningen på den. Och för den andra veckan på Mösseberg och vad som hänt sedan jag kom hem.

Jag börjar med Mösseberg. Jag nämnde förra gången att inte allt var bra, och nu när jag har lite distans till det så ska jag berätta. MATEN! Jag, och flera i min grupp, hade hört så mycket gott om maten och hur fantastisk den skulle vara. Så besvikelsen blev så stor, när vi första kvällen serverades en mjöligt redd pasta, typ carbonara, och till efterrätt chokladmousse gjord på pulver… Ni kan ju själva läsa på restaurangens hemsida hur de där presenterar sin mat och meny, men det är låångt ifrån överensstämmande med verkligheten. Man kan å ena sidan säga att det är bara mat, och å andra sidan tvärtom, att maten är betydelsefull. Inte bara för patienter på rehab, men för alla som åker iväg oavsett om det är på konferens, semester eller rehabilitering. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva maten annat än att den var fantasilös, smaklös och tråkig. Profilen på restaurangen var ”närproducerat och ekologiskt”, men av det märktes inte mycket. Till exempel serverades vi vitt ris tre kvällar i rad, inte direkt närproducerat.
Efter att jag och en medsyster hade haft ett samtal med hotellchefen så kom det emellanåt upp skyltar som berättade varifrån maten kom, och då i närområdet, så det var ju bra. Men i övrigt kändes det bara trist att gå till matsalen och någonstans inom mig så känner jag så starkt att så ska det inte vara! Det ska vara en njutning att få sätta sig vid dukat bord och njuta av god, vacker, välsmakande mat, när man är gäst på ett ställe som Mösseberg. Det kändes också lite motsägelsefullt att gå på ett föredrag om kost, och läsa sig att vi bör skära ner på vita produkter och istället satsa på fullkornsdito, men bara bli serverad vitt ris och pasta.

Men efter en vecka hade besvikelsen lagt sig och jag övergick till att bli positivt överraskad de gånger som maten smakade bra, istället för att bli besviken över motsatsen.

Och medan jag är inne på det som funkade sämre, så kommer jag till nästa besvikelse –samtalsterapin. Något som jag ställt in mig på och kände behov av. Så får jag veta att jag tyvärr har hamnat i skarven mellan en avgående samtalsterapeut och den nya, så det finns ingen terapeut på plats! Jag blir tilldelad en timme med en diakon, som förvisso sa en del kloka saker, men det var inte vad jag förväntade mig. Jag hade hoppats på åtminstone 3-4 samtal och att kunna ta några steg framåt i min process. Och faktum är att om jag hade fått veta detta i förväg så hade jag bokat in mig vid ett senare tillfälle. Ju mer jag tänker på detta desto mer illa sköt tycker jag att det är.

Som pricken över i, så pågick ett omfattande renoveringsarbete i huset efter förra årets brand. Det innebar att jag den första morgonen vaknade kl 06.40 av att man slängde saker från andra våningen ner i en container som var placerad utanför mitt fönster. Jag påpekade naturligtvis detta och vissa morgnar var det bättre, och andra helt hopplösa. Med tre nätter kvar så bytte jag ändå rum, då jag på morgonen återigen hade väckts av byggarnas skratt och högljudda prat, och när jag vänligt bad dem visa hänsyn till att jag faktiskt försökte sova, möttes av kommentaren: ”det blir nog svårt, det här är en byggarbetsplats”. De sista nätterna fick jag ändå lugn och ro..

Det jag vill framhålla som positivt är dock personalen från Bräcke Diakoni. Och då framför allt sjukgymnasterna, som jag hade mest kontakt med. De var suveräna och otroligt entusiasmerande och kompetenta. Jag tillbringade ganska många timmar i gymmet, både i enskild träning men även på de pass som arrangerades. Till exempel ”latin moves”, vilket var så väldigt roligt och befriande. Det är så kul att dansa, insåg jag när jag vickade mina höfter till latinska rytmer! Ska kanske ta tag i den där salsakursen som jag bara talar om hela tiden. Behöver dock en partner, intresserad någon??

Att få träffa ett gäng underbara kvinnor och medsystrar betydde förstås också mycket. En hel del bra samtal har jag haft och också en bra samtalsgrupp där fyra av oss ingick. Den leddes av en jättebra psykolog, men tyvärr fick inte mer än två timmar. Jag undersökte naturligtvis möjligheten att få träffa henne enskilt, men det gick inte.

De flesta i min grupp var onkologpatienter, de flesta med en bröstcancerdiagnos, men även några med andra diagnoser. Vi var några som kom att samlas runt ett pusselbord, vilket gav mig både roliga och intressant samtal men även en typ av terapi, som det är att sitta och koncentrera sig på att hitta rätt bitar! Jag undrar just om Annelie, Kristina och Mia lyckades avsluta det andra pusslet, då vi andra hade lämnat Mösseberg? Hm, har inte sett något fotobevis än, men det kanske kommer..  Några av tjejerna kommer jag nog hålla kontakten med, och för övrigt så planeras det redan för en återträff om ett år! (dock inte på Mösseberg..)

Familjen kom och hälsade på mig på helgen vilket var toppen, förstås! Så kul att träffa dem och att de fick se hur det såg ut där jag befann mig i två veckor. De kom och vi firade Valborg på Mösseberget. Det hela skedde i Missionsförsamlingens regi, och de gör inget halvdant! Första fackeltåg från centrum och upp på berget. Fackeltåget anfördes av Falköpings Drillflickor och Mössebergs Musikkår. Barnen, då särskilt Matilda, var helt betagen av drillflickorna! Och jag kan inte låta bli att hålla med, det är något visst med detta marscherande och blåsmusiker! Eller är det bara så att jag är indoktrinerad av min morfars oerhörda intresse av marschmusik? Hursomhelst, brasan brann, vårtalet hölls av pastorn och vårsånger sjöngs av kören. Alltihop avslutades med ett maffigt fyrverkeri. Det var ett Valborgsfirande som hette duga!

Tidigare på kvällen hade vi dessutom tagit en tur till Hornborgarsjön och tursamt nog fått se några tranor. Inte många, det var väl en 6-8 stycken. Men några av dem började faktiskt dansa! Själva tranperioden är väl över, så vi hade rejäl tur som fick beskåda detta.

Dagen innan jag skulle åka hem så träffade jag henne, äntligen! Den glada, skrattande, roliga, lite jobbiga, och fantastiskt goa Annette, som jag bara har haft kontakt med via bloggen tidigare. Hon körde från Hjo, och vi drog iväg och fikade uppe på Mösseberget. När vi fick syn på varandra började vi båda skratta, det kändes som att träffa en gammal god vän. Det var faktiskt lite pirrigt att vänta på henne, lite som en blind date. Jag råkade åka ifrån plånboken så Annette fick stå för fikat, men kanske kan jag på så sätt få henne att komma till Stockholm så får jag bjuda igen på hemmaplan? Jag ar jätteglad att hon tog sig tiden att komma till Mösseberg så att vi fick träffas. Jag tror att vi har ett bra utbyte av varandra, även om hon ligger några år före mig, och också har en annan diagnos än jag har. Jag hoppas att vi snart ses igen!

Ja, nu har jag skrivit en del om hur det var på Mösseberg. Mycket som var bra som sagt. Bara det att få förfoga över dygnets alla timmar helt som jag själv ville! Att få möjlighet att varva ner, och ägna mig åt mig själv helt enkelt. Det var någon jag talade med som sa att ”det skulle jag också behöva, även om jag inte varit sjuk”. Och jag tror det stämmer. Att få åtminstone några dagar för sig själv tror jag att alla människor skulle må bra av. Tid att stämma av med sig själv och sin kropp var man befinner sig och vart man är på väg.

Nu vankas det frukost. Jag har mer att berätta men det får bli nästa gång, och förhoppningsvis dröjer det inte så länge!

rapport från Mösseberg

Nu har jag varit här på Mösseberg i en vecka och fyra dagar återstår.
Jag hade stora förhoppningar inför min vistelse här, och på många sätt har de förhoppningarna infriats. På andra sätt har de det inte. Jag återkommer om det längre fram.

Först vill jag berätta om hur det ser ut här, för det är väldigt, väldigt vackert! Mösseberg Kurort ligger vid foten av Mösseberget, omgivet av tusentals och åter tusentals vitsippor. Stora ängar av blommor som är oerhört inbjudande. Det finns fina promenadstråk, om man bara orkar med den långa backen uppför berget.. Nej då, så farligt är det inte, men om man väljer att springa uppför så ger det grym backträning!

Jag fick ett riktigt stort rum med tanke på att familjen skulle komma och hälsa på under helgen. Delar av byggnaden renoveras efter förra årets brand, så tyvärr solkas utsikten av containrar och byggbilar. Men bortsett från det så har jag en fin balkong där jag kan sitta och njuta av morgonsolen.

Träningslokalen är fin och funktionell. Det är ett gym, en bassäng, jacuzzi och bastu. Där tillbringar jag en hel del tid eftersom fokus dessa veckor är återhämtning. Det är också där som gruppträningarna äger rum.

Den första dagen fick jag träffa min suveräna sjukgymnast, Sarah. Efter undersökning kunde hon konstatera att jag inte alls har något ödem att tala om. Lite vätska men inget alarmerande. Däremot har jag en enorm nervpåverkan i armhålan, och det är det som orsakar smärtan i armen. Men när jag vet vad det beror på så är det förstås lättare att hantera. Och som min gode vän Carl brukar säga ”smärta är bara rädsla som lämnar kroppen”. Med i mina tankar håller jag nu på att stretcha armen, bröstet, nacke och axlar. Och förstås styrketräning! Allt detta känns jättebra och jag tycker att jag har kommit en bra bit på väg. Jag har promenerat mycket och även löptränat en del. Knäet är tyvärr inte i bästa skick så jag har lagt in lugn styrketräning för det. Sarah har givit mig rätt så obarmhärtiga behandlingar för att försöka lösa upp mina väldiga muskelspänningar och varnade efter förra behandlingen att jag inte skulle bli rätt om jag fick blåmärken.. På onsdag tror jag att det är dags igen! Men även om det gör grymt ont så vet jag att det gör mig gott, så jag fokuserar på att andas medan hon sliter och drar i min kropp.

Jag inser nu när jag skriver att det finns så väldigt mycket att berätta om vistelsen här och att jag knappast kan göra det i ett enda inlägg. Jag får väl dela upp det helt enkelt!

I den grupp som jag ingår är vi 12 kvinnor. De flesta med någon typ av cancerdiagnos, men också några med helt andra krämpor, till exempel kroniskt ödem eller fibromyalgi. Vi ses vid måltiderna, på föreläsningar och andra gemensamma aktiviteter. Varje dag erbjuds en eller flera typer av gruppträning, och nästan varje dag någon föreläsning. Man väljer själv vad man vill delta i, alltefter behov och ork. I början var jag med på i princip allt, men efter ett par dagar insåg jag att jag bättre behöver se till mina behov och hur jag tillgodoser dem.

Efter att ha träffat en arbetsterapeut så har jag lagt om kurs lite. Jag insåg då att jag undermedvetet lurade mig själv. Innan jag åkte hit så hade jag en känsla av att jag behöver ta tag i den mentala delen av mig själv. Och jag trodde att om jag bara sätter mig på en parkbänk bland alla vitsippor så kommer alla känslor, tankar och tårar att komma. Men så blev det inte. Och jag tillbringade mer och mer tid åt min fysiska återhämtning. Och så i samtal med arbetsterapeuten insåg jag att det är en flykt, för att slippa möta det jobbiga och sorgliga. Så länge jag håller mig sysselsatt med fysisk aktivitet, så behöver jag inte ta tag i demonerna. Och med den insikten lade jag alltså om kurs, eftersom jag känner att jag behöver ta tag i den mentala biten. Hon ställde bra frågor och jag upplevde att jag fick bra vägledning. Jag hade också ett bra samtal med en samtalsterapeut idag och tror mig ha fått bra verktyg på vägen. Tyvärr får jag inte möjlighet att träffa henne igen då det har uppstått ett glapp just dessa veckor med folk som slutar och andra som ska börja. Och det är klart att ett samtal inte leder så långt. Hursomhelst, jag tar med mig det som var bra från det samtalet och jobbar vidare på det.

Det är så komplext och handlar om så många saker. Såsom vem jag är nu, var jag står, hur jag fungerar. Men också hur jag mår och är i förhållande till mitt ”vanliga” liv, och med släkt och vänner. Jag har ju sagt det förut, och återkommer till det. Ibland känner jag mig så ensam med min sjukdom och hur det har påverkat mig och fortsätter att påverka mig. Och jag tycker emellanåt att det är svårt att dela mitt innersta även med mina närmaste vänner. Jag är inte säker på varför, men jag tror att det beror på att jag upplever att det är jobbigt för dem. Jag vågar inte öppna mig helt och hållet för jag vet inte om de orkar med, att de står pall? Att prata om sorgen som jag bär på, rädslan för återfall, skuggan som förföljer mig, smärtan i att överhuvudtaget drabbas av bröstcancer, vem fixar det?

Ja, som du märker så finns det mycket att tala om, det är mycket som händer här
.
Men jag tror att jag ska sluta för idag. Låta både dig och mig själv vila nu.

Imorgon ser jag fram emot att träffa en ”ck”, Annette, som jag har fått kontakt med via bloggen faktiskt. Hon bor inte långt härifrån, så imorgon kommer hon och hämtar mig från denna ”slutna vård”. Det ska bli jätteroligt och jag är så nyfiken på henne!

Ha det gott så hör jag snart av mig igen!